Историята на Аня - момичето, което остарява твърде бързо (СНИМКИ)

За някои историята на Бенджамин Бътън е просто холивудска приказка с тъжен край, но за почти 400 души по света това е сурова реалност, с която трябва да се сблъскват всеки ден. Аня Корчагина от Новосибирск е една от тях.

Времето играе особена игра с Аня. И по-точно нелечимото генетично заболяване прогерия (синдром на Хътчинсън-Гилфорд), заради което момичето старее стремително. За хората, които не познават сложната ѝ съдба, може да изглежда така, сякаш Аня е преминала директно от бебешка възраст в старост.

„Още като го видях, разбрах, че нещо не е наред“ – историята на Виолета и нейния „дар от Бога“

Как животът на едно семейство се променя след рядка генетична диагноза, но любовта се оказва по-силна от всичко

16-годишната Аня е висока едва 1 метър и 8 см, като 4-годишно дете. За нея времето тече в странно съотношение - и всяка година организмът ѝ се усеща така, сякаш е изживял почти десетилетие. И това не е само външно – тя има и множество съпътстващи заболявания и нужда от постоянен контакт с лекари.

Въпреки трудностите Аня не се стреми да живее пълноценно – тя е активна в социалните мрежи, където е известна като Аня Доби, общува с приятели и обожава грима.

Деветокласничката има много козметика - приятели и последователи често ѝ изпращат подаръци. Първият ѝ комплект е дошъл от Германия. И с помощта на интернет тя бързо се научава на различни техники. „Гледах различни ревюта, учех се от гримьори. Сега много неща мога сама. Имам си отделна маса вкъщи за козметиката“, разказва тя.

Аня живее с убеждението, че щастието зависи от самия човек. Няма време да се оплаква от съдбата – и затова се радва на всеки момент.

Съдба с много изпитания

Родена е през 2009 г., тя е третото дете в семейството. В началото всичко изглеждало нормално - растяла и се развивала като всички останали.

„До една година всичко беше наред, единственото различно беше леко увеличената глава. После започна косопад, изоставане в растежа и теглото, промени в лицето“, разказва баща ѝ Максим пред Woman.

Диагнозата не e поставена веднага. Лекарите дълго време не могли да разберат какво се случва с момичето. Едва през 2012 г. ендокринолог предполага прогерия, а окончателната диагноза е поставена през 2014 г. след генетичен анализ в Москва.

Снимка: instagram/little.anny_

Семейството трябвало да се научи да живее с новата реалност.

Лечение за състоянието има, но то е изключително скъпо и сложно. През 2020 г. в САЩ е одобрен препарат, който удължава живота с около 2,5 години. Очаква се и ново лекарство с още по-добър ефект.

Аня има и много усложнения заради основното заболяване – сърдечни и ортопедични проблеми, високо кръвно. Често получава изкълчвания и използва специални протези.

Момичето с различно лице, което вече не се крие зад грима – след години комплекси и страх

Историята на Карлота Бертоти е вдъхновяващ пример за себеприемане

Ежедневието на Аня

Тя учи в гимназия, но по-често от вкъщи заради здравословното си състояние. Завършила е 8-ми клас без проблем, но 9-ти се оказва труден заради държавните изпити. Вероятно няма да ги държи, защото стресът е опасен за нея. Това означава, че няма да може да получи диплома и да продължи образованието си по стандартния начин.

Въпреки това Аня не се отказва - планира да учи онлайн и да продължи да развива социалните си мрежи. Тя има над 900 хиляди абонати в YouTube. Хората я подкрепят и ѝ пожелават здраве.

И мечтае да пътува. „Искам да отида в Дубай. Харесва ми и Москва. Обичам да летя със самолет“, споделя тя.

А баща ѝ мечтае само за едно - тя да живее възможно най-дълго. „Живеем с мисълта да бъдем щастливи в днешния ден. Най-страшното е, че Аня скоро става на 18 и не е ясно как ще продължим с лечението“, казва той.

Семейството желае да се премести в Москва, защото там могат да осигурят необходимото лечение за Аня.