Виолета Карамаждракова е борбена майка на две деца, която всеки ден доказва, че любовта е по-силна от диагнозите. Тя е на 39 години, от Русе, живее със семейството си в село Николово и е майка на едно напълно здраво дете – Валентин на 10 г., и на 3-годишния Алекзандър, който е със синдром на Прадер–Вили* – рядко генетично заболяване, което променя живота на цялото семейство.
Освен майка, Виолета е и работеща жена – занимава се с професионално почистване, както и с изработката на тихи книжки за деца. Между терапиите, работата и грижите, тя не спира да създава, да се бори и да вярва.
Борба за живот
Появата на Алекзандър на бял свят преди 3 години е истинска борба за живот.
„Роди се в началото на осми месец, като се бори 5 дни за живота си и беше 1 месец в кувьоз.“
Още в първите дни лекарите от Неонатологията в УМБАЛ „Канев“ – Русе изразяват съмнения за тежко генетично състояние:
„Лекарите ми казаха, че според тях има синдром на Прадер-Вили!“
Тежката диагноза
Сигналите са били налице още от самото начало – почти липсващи движения, липса на сукателен рефлекс, физически особености. Майчината интуиция не я е подвела:
„Още като го видях, разбрах че нещо не е наред, особено ако имате дете преди това.“
Следват тежки месеци на отричане, надежда и чакане на резултати:
„Минах през отричане и надежда, че нищо му няма преди генетичните тестове. Въпреки вътрешното ми усещане, че нещо не е наред. После, след като излязоха, отново срив, четене и клипове.“
Алекз - будно, усмихнато и борбено дете
Но днес Виолета говори за сина си с безкрайна любов и гордост:
„Това дете е най-прекрасното нещо, което ми се е случвало! Толкова будно, усмихнато, борбено и упорито дете.“
Алекз има свой характер, любопитство и свои малки радости, които го правят още по-специален:
„Обича да чисти и прахосмукачките са му страст.“
Днес той посещава две детски градини – специализирана и обикновена. В специализираната детска градина с него работят отдадени специалисти, а в детската градина в село Николово той изгражда увереност и социални умения.
„Със сигурност се усеща, че е различен. Но той умее да отстоява себе си, артистичен, хитър и мил.“
Ежедневието на семейството и на мама Виолета е подчинено на режим, терапия и постоянство:
„Много е важно, да му се създаде режим на хранене и да не свиква на сладко. Постоянство с лечението хормон на растежа.“
Към това се добавят логопед и плуване като майка му е до него във всяка стъпка.
Подпомагане на семейния бюджет
Освен майка и борец, Виолета е и творец. Вече 9 години тя създава тихи книжки – образователни играчки, родени от любов и разбиране към детските нужди:
„От 9 години се занимават с изработка на тихи книжки. Можете да намерите моите изобретения в личния ми профил Виолета Карамаждракова и във Фейсбук групата ‘Купи подарък от майка на дете с увреждане’.“
Виолета говори открито, за да вдъхне кураж и на други майки
Виолета избира да говори открито за трудния път, който извървява, за да вдъхне кураж на други майки:
„Искам открито да споделя всичко около Алекз, защото други майки, минаващи през това да знаят. Искам да кажа и че всичко ще е наред! Приемате ситуацията и правите най- доброто!“
И споделя най-важното:
„Това дете е дар от Бога, няма такава любов! Нашите специални деца заслужават уважение, шанс, подкрепа и съпричастност! А най-важната наша цел е да ги направим самостоятелни и добри хора!“
Пътят не е лесен, но е смислен:
„Пътят е дълъг и труден, но си заслужава! Особено борбата за тези деца с ТЕЛК и обществото!“
Историята на Виолета Карамаждракова е разказ за майчинство, което не се отказва, за сила, родена от любов, и за една жена, която всеки ден доказва, че дори най-трудният път може да бъде изминат с достойнство и светлина.
* Според MedlinePlus Genetics, Национална медицинска библиотека на САЩ, синдромът на Прадер–Вили е рядко генетично заболяване, което засяга развитието още от ранна детска възраст и се характеризира със:
- слаб мускулен тонус
- затруднения при хранене
- забавено развитие.
По-късно при децата се появява постоянно чувство на глад, което може да доведе до сериозно затлъстяване; заболяването се дължи на нарушена функция на гени в хромозома 15 и в повечето случаи не се наследява. Към момента не съществува лечение, което да излекува синдрома на Прадер–Вили, тъй като той е генетично заболяване. Въпреки това, ранната диагностика и комплексната терапия – включително лечение с хормон на растежа, строг хранителен режим, логопедична, физиотерапевтична и поведенческа подкрепа – могат значително да подобрят физическото развитие, двигателните умения и качеството на живот на децата.
Разгледайте всички снимки в галерията ни горе>>>
Последвайте ladyzone.bg във FACEBOOK
Последвайте ladyzone.bg в INSTAGRAM
Последвайте ladyzone.bg в ТIKTOK
Последвайте ladyzone.bg във VIBER
