Стояна Назлъмова е една от онези майки, които няма да чуете да се оплакват, да чупят ръце от мъка и да обвиняват системата, хората или лекарите. Тя има 2 слънчеви деца – Николай на 6 години и Дивна, която след 2 месеца ще стане на 4. Съдбата решава да срещне семейството й с най-тежките изпитания за всеки родител. През декември 2021 г., три дни преди Коледа, голямото й дете е диагностицирано с левкемия – истински „шок за цялото семейство“.
Стояна, като всяка майка, не се предава. Никога! Напротив! Намерила е прекрасен начин да занимава двете си деца, да разсейва себе си от житейските изпитания и ежедневни несгоди, а и да подпомага семейния бюджет – изработва авторски кукли „Барби“, които се радват на голям интерес от родители и колекционери в групата във Фейсбук „Купи подарък от майка на дете с увреждане“.
В момента Николай е в ремисия, а семейството прави нови изследвания и е в очакване на новини, надявайки се, че кошмарът няма да се върне отново. Въпреки това Стояна намери време да си поговорим и да разкаже за живота си на майка на дете с левкемия, за борбата, за сълзите, за безсънните нощи, но и за своето хоби, за добрите новини и защо никога не се отказва!
Разкажете ни за семейството си, за интересите и образованието си.
С мъжа ми бяхме съученици от 1 до 12 клас, но връзката ни се разви на по-късен етап в живота. Подписахме брак, когато забременях с първото си дете - Николай, който в момента е на 6г.. Имаме и дъщеря, която декември месец става на 4г. Завършила съм езикова гимназия, като прекъснах висшето си образование. Полусирак съм и не исках да затруднявам баща си - беше заминал в чужбина, за да може да ме издържа. Работила съм основно в офис с английски език и като продавач-консултант. Започнах да се занимавам с изработката на дрехи на кукли през втората пандемия от COVID. Измислих си хобито сама – бях вкъщи с две малки деца, които се чудят какво да счупят и за какво да се разплачат. Бях още в майчинство и имах свободно време да създам красоти, с които дъщеря ми да играе като порасне.
Как и кога разбрахте за заболяването на голямото ви дете Николай?
Синът ни беше диагностициран с остра лимфобластна Б-клетъчна левкемия през декември 2021г., три дни преди Коледа. Беше голям шок за цялото ни семейство! Оплакваше се от главоболие и не чуваше вечер, като му четях приказка - явно му заглъхваха ушите. Страдаше от анемия, когато беше на 1г., а когато се разболя, беше преминал вирус с херпес по кожата на лицето. Много са факторите и като цяло просто е бил податлив. Никоя майка не би искала да си спомня за кошмара от първия месец в болницата. Благодаря на Бог, че попаднахме на много добри специалисти в пловдивската болница УМБАЛ "Св. Георги" и той влезе в ремисия още на 15-ия ден след диагностицирането. Зарадвахме се от този факт, разбира се, но "ремисия" означава неналичие на болестта, а не че е излекуван. Излекуване от тази болест няма. Поне аз така виждам нещата. Тялото веднъж създало увредени клетки, вече е склонно пак да ги създаде.
Как реагираха хората на болестта? Как възприемаха Николай?
Виждах съжалението в очите на всички познати, сякаш синът ни вече е умрял. Когато мина тежката химиотерапия и пуснах дъщеря ми на градина, започнах да забелязвам. Родителите на децата ме гледаха странно, някак стъписани и не смееха да ме поздравят. А тези, които се осмеляваха, се държаха така, все едно вече е починало детето или е на път да умре. Аз си го обяснявам с това, че няма достатъчно информация за болестта в България. Това съжаление в очите им ме убива и убива надеждата ми. Опитвам се да не обръщам внимание, на най-близките се опитах да обясня и във времето почнаха да разбират, че медицината се е развила и че вече не става въпрос за онези деца, на които им пада първо косата и после умират. Но надеждата я има! Затова и не мога да се примиря със съжалението на хората. Не искам да гледат на детето ми по различен начин.
А всички случайно срещнати хора избягваха детето като прокажен след първия месец на химиотерапия, защото ходеше, изглеждаше и се държеше странно. Когато започнах да си позволявам да го пускам по площадките между блоковете до нас, осъзнах, че хората ги е страх. Хора, които не ни познаваха, хващаха детето си за ръка и си тръгваха. Без обяснения, без да питат какво му има на моето дете.
Все едно сме заразни. А той ме питаше "Мамо, защо си тръгват? Ние тъкмо започнахме да играем!“
Какви предизвикателства срещнахте по пътя на тази коварна болест? Какви съвети можете да дадете на други майки в подобна ситуация?
Всяко дете реагира различно на лечението. Николай все още е на химиотерапия, но домашна. При него тялото реагира по-тежко. Първите 6 месеца, след като стартирахме, беше почти обездвижен и по три пъти на ден го включвах на електроимпулсна машина, която закупихме. С времето започна да може сам да се изправя в леглото и постепенно и да ходи сам. Проблемът не е самото лечение, а това, което се случва с тялото от него. Хората на химиотерапия поддържат ниски параметри на кръвта, от там имат много слаб имунитет. Това пък води до невероятна изолация, за да се предпазят от болести. Ако при нормален човек един вирус протича в рамките на седмица до пълното оздравяване, то при сина ми отнема един месец, като междувременно вече е успял да хване и още някой вирус и почват инфекциите. Накратко - по цял ден беше вързан на няколко машини със системи, а аз пиех по 5-6 кафета, за да мога да издържа будна през нощта. Персоналът в болницата и другите родители там ми бяха голяма опора. Толкова сплотеност и разбиране не бях виждала в живота си. Съвет към други родители - бъдете силни, не се самообвинявайте и наблягайте на храната, която трябва да поема детето и да е тонизирано, да има разходки и ежедневието му да е наситено с позитивни емоции.
Какво дете е Николай? Как понася химиотерапията и всички лечения?
Ники понесе много стоически всичко. Учудващо за 4-годишно дете, каквото беше тогава. Той по начало е много изпълнителен, беше кротко и послушно дете. Дори като бебе почти не плачеше. Това не значи, че той не го преживява тежко. Напротив - първия месец беше спрял да говори. До толкова тежко му се отрази на психиката да чува по цял ден плачещи деца, а той самият да няма сили и да го боли навсякъде. Но това калява характера! За жалост, детството в истинския му смисъл на думата засега е на заден план. Всичко нормално за едно дете му е забранено - не може да играе на пясъка, не може да играе с деца, не може да яде това и онова. Общо взето чува само думата "не". Това обаче не го спира да се радва на това, което има. Дори не знам как успя да съхрани усмивката си. Но тя е факт. А и той е дете, вече почна да забравя най-тежката част от лечението.
Кой ви помага, за да можете да се справите в най-трудните моменти?
Получавам много морална, финансова и физическа подкрепа от родителите на мъжа ми и моят баща и жена му. Придружавали са ни в многобройните пътувания до болницата, бабите гледаха дъщеря ми през целия интензивен период на лечението. Като цяло това спомогна най-много. Сплотеността и че можем да разчитаме на тях във всеки един момент.
Как си представяте живота на семейството в следващите 10 години?
Все още не сме започнали да мислим за бъдещето. Страх ни е да гледаме напред в дългосрочен план. В момента дори отлагаме закупуването на детско обзавеждане и създаването на детска стая, предвид че е време, защото Николай трябва да е първокласник догодина. Животът ни е на пауза, откакто той се разболя. Опитваме се някак да излезем от това положение, но безбройните ограничения ни спират. Единствено се надявам всички да сме живи и здрави след 10 години, друго не ме вълнува.
Разкажете ни за куклите – какво точно правите по тях, за да изглеждат по този начин накрая?
