Рая е дълго чакано и желано бебе. Избързва да се появи на бял свят и го прави два месеца по-рано от термина. Ражда се едва 1680 грама. Расте, наддава тегло, усмихва се и животът изглежда прекрасен, но майчиното сърце на Еми не може напълно да се зарадва, защото усеща, че нещо не е наред с детето. Рая е диагностицирана с ДЦП - спастична диплегия. За да събере пари за операцията й в Америка, майка й и баща й организират благотворителна акция, която продължава 70 дни.
Каква е тайната да се съхраниш в такъв труден момент, как да вземеш сила от слабостта и защо е нужно да преодолееш егото си, за да не приемаш помощта като милостиня.
На 6 месеца, когато държах Рая на ръце изправена и опряла крачета на коленете ми, тя ги държеше някак странно. Очаквах, че ще пружинира като ластик и ще се избутва с краченцата си нагоре, нагоре, че чак да проявя усилие да не хвръкне, но това не се случи. Бяха сдървени и опънати по-един особен начин.
Всеки месец с Рая посещавахме в по-големия областен град екип от известни специалисти, защото тя беше недоносено бебе и е препоръчително да бъде проследявана във времето. Мнението на всички лекари беше, че тя се развива чудесно за възрастта си, че има спазъм в краката, но той ще отшуми, че кръвоизливът в мозъка се е резорбирал, че няма вече кисти, че можем да се радваме на едно здраво бебе. Решихме, че Рая ще посещава рехабилитатор превантивно. Дните и месеците се изнизваха. Тя се изправи в кошарата, защото ръцете и са много силни, взе да обикаля и ние се успокоихме. Не пазеше равновесие, но психичното й развитие изпреварваше възрастта, и някак си всички се радваха на усмихнатото и бъбриво малко човече. На 18 месеца рехабилитаторката дискретно ни насочи за консултация в София. Личната лекарка също прецени, че е дошъл моментът и.. ние потеглихме. Надеждата ни беше, че тя ще е поредното дете, проходило около 2-годишна възраст. Все пак се роди само 1680 г.
Спомняш ли си първата си мисъл, когато ти казаха, че Рая има ДЦП?
Чакахме пред кабинета на известен доцент. Още при влизането мъжът ни поздрави и каза, че детето е с ДЦП. Такъв шум настана в ушите ми! Имах нуждата земята да се отвори и да пропадна. Веднага заех защитна реакция - аз още не съм я съблякла за преглед, не може той така да прецени! Прегледът продължи един час. Нямаше съмнение - тя е с детска церебрална парализа. Мисли бушуваха в главата ми... Аз си представях ДЦП - инвалидна количка, празен поглед, обилна селевация на слюнката... Картината в главата ми нямаше нищо общо с нашето дете.
Попитах лекаря - Тя ще има ли нормален живот? Отговорът беше: Какво значи, майче, нормален живот? За едни хора е нормално да живеят с 300 лв., а за други - с 3000 лв. И двамата смятат, че живеят нормално.
Излязохме от кабинета, запалих цигара, а не пушех от 7 години. Обадих се на друго светило - професор по неврология. На следващия ден я посетихме. Тя най-спокойно ни информира, че детето е с ДЦП - спастична диплегия, че не може да каже дали ще ходи, но поне ще е умничка.
Как се промени твоят живот и този на Рая след това?
В този момент всичко се срина! Чашата на живота ми винаги е била с горчив привкус, дори вече с насмешка гледам, когато някоя гадост ми се случи. След втората консултация решихме, че аз и Рая оставаме в София на рехабилитация, а баща й се прибира да работи, защото ще са ни нужни много средства за разходите. Измина 1 година в пътувания София-Шумен, Шумен-Варна. Редувахме градовете, за да използваме всички възможности - в София с направление от НЗОК, във Варна с направление от ОЗД и чрез Дирекция социално подпомагане.
За да се взема в ръце ми помогна една непозната баба, която беше на рехабилитация в клиниката за деца с ДЦП „Св. София“. Аз плачех неистово... Чакалня, родители, медицински персонал, инвалидни колички, жените се смеят, говорят си, шегуват се, въобще животът си кипи, а аз плачех... В чакалнята Рая обикаляше около една маса, сочеше, повтаряше "мамо, мамо", а аз дори не я виждах, докато тази баба не ме заговори.
- Момиче, ти защо плачеш?
Само това чаках и още повече се разплаках. Обясних, че детето ми е с ДЦП - спастична диплегия. Тя се усмихна и се приближи да ме прегърне.
- Детенце, ти огледа ли се, че те тук всички деца са с ДЦП, не е само твоето. Но ако беше вдигнала поглед, щеще да видиш, че в чакалнята в момента само твоето дете казва мамо. Знаеш ли, че тук много майки споделят, че са съгласни децата им никога да не ходят, но да ги погледнат и да се обърнат към тях с "мамо". Всички деца тук са с тази диагноза, но всяко дете е с различни възможности. А твоето, вярвай ми, че постигне огромни резултати, но ти трябва да се вземеш в ръце.
Тръгнах си от болницата и вървейки към спирката на тролейбуса, бутайки бебешката количка, осъзнах че трябва да се взема в ръце. Тези жени не бяха луди, че се смееха. Те просто трябваше да се съхранят, че да имат сили за децата си. Като всички родители и ние минавахме през фазите на преживяване на тежките периоди - шок и отричане, гняв, пазарлък, депресия, приемане. 7 години по-късно съм усмихната, има положителна нотка в гласа ми и давам сили и кураж и на други родители, които тепърва преминават през това.
Разкажи ни за комуникацията си с Фонда за лечение на деца в чужбина.
Близка до нас майка ми разказа за операция в Америка, която изцяло премахвала спастиката при ДЦП. Тогава ми се струваше невъзможно да стигнем до Америка. Имахме спестени пари само колкото да си купим билетите, а сумата за операцията беше 50 000 долара. Получихме отговор, че Рая е подходящ кандидат за тази селективна дорзална ризотомия- SDR и че след нея ще може да се придвижва във всяка среда. От Фонда за лечение на деца в чужбина ни казаха, че трябва да се явим на преглед с национален консултант. Той ни убеждаваше, че ще си осакатим детето, че то ходи с проходила, а ние с нашите амбиции искаме да седне в количка. Официалният отговор от Фонда беше, че не са изчерпани всички методи в България и че тази операция се прилага обикновено между 3-8 год. възраст, а Рая е на долната възрастова граница.
Годините минаваха. Рая почти навърши 5 г. След разговор с прекия ми ръководител и с подкрепа от нейна страна, че ще се справя, взех най-важното решение, че ще заминем за Америка. Прибрах се, обсъдихме го с баща й, и започнаха нашите най-дълги нощи, от къде да намерим парите.
Стартира кампания за набиране на средства, но се притесняваше. Защо и как го преодоля?
Не можеше просто така да направя една страница, да напиша, че имаме нужда от пари и хората да ни помогнат. Исках да бъде добре обоснована, да мога да отговоря на всички въпроси, да бъде направена по интелигентен начин и с пълна прозрачност. В продължение на 20 дни с баща й обмисляхме всяка стъпка преди да обявим във Facebook, че имаме нужда от средства, за да променим живота на детето. Подадохме документи за DMS, дарителска сметка. Написахме текстове, които да приковат вниманието на дарителите, за да изберат точно нашето дете. Подготвихме се, че не сме само ние, които искаме милостиня.
Имахме ясно правило - БЕЗ КУТИИ със снимка на Рая. Нямаше да преживея да влизам в хранителния магазин и да виждам снимката на детето си и как хората си изпразват джобовете със стотинки.
Не желаех и да получаваме пари на ръка от близки и приятели. Ако някой ми дадеше така, внасях от негово име и му предоставях бележката. Страхувах се, че хората ще си помислят, че може да злоупотребим със средствата. На 70-ия ден кампанията приключи успешно, а ние си припомнихме, че доброто никога не умира и след тъмата светлината е най-ярка и напомня възкръсване.
Като минала по този път, можеш ли да кажеш какви са важните стъпки, които родители в подобно положение не бива да пропускат? >>>
/четете на следващата страница/
Като минала по този път, можеш ли да кажеш какви са важните стъпки, които родители в подобно положение не бива да пропускат? >>>
Не винаги формулата на семейство Х е валидна за семейство У. Тази операция не е подходяща за всяко дете с ДЦП, нито е „панацея“. Не се доверявайте винаги на един лекар, търсете няколко мнения.
Трябваше ми време да приема, че Рая е с ДЦП, че трябва да говоря открито за състоянието й, да преодолея и съжалителните погледи на хората, когато я срещнат на улицата с патерици.
Доверете се на интуицията си и обичайте децата си, независимо от състоянието им.
Как е Рая сега?
След няколко месеца ще прекрачи училищния праг, изпълнена с надежда, че всичко лошо е зад гърба ни. Тя премина през всички помощни средства за нейната степен на увреждане - проходилка 1 размер, проходилка 2 размер, канадки и патерици, триопорни бастуни, едноопорни бастуни и в момента ходи без помощни средства. Всекидневната рехабилитация продължава. Борбата е за цял живот. Тя никога няма да ходи като другите деца. Пада често, има нужда от помощ, когато трябва да се качи на тротоар, не може да скача, но е на краката си. Няма по-голямо щастие от това да видиш, че детето ти може да стигне само от пейката до люлката, от едната стая до другата. Тя пада и веднага става. В моменти, в които ми е най-трудно, я поглеждам, тя, Рая, на 7 години, не се е отказала, а защо ние възрастните го правим? Тя е боец, има хъс и не се отказва.
В кои моменти се чувстваше най-слаба и в кои усещаше сила?
Кампанията за събиране на средства беше моментът, в който бях най-слаба. Човешкото его е силно и може да ни довърши психически. Не исках да моля, не исках да свеждам глава, не исках да пазарувам в магазина, че да не каже някой, че купувам шоколад на детето си, а то няма нужда в момента от това. Спрях да пуша цигари от раз, като в онзи момент пред кабинета на доктора, когато пропуших след поставената диагноза.
Сила имахме, че събрахме парите за пътуването, че българи в Сейнт Луис ни посрещнаха, че ни настаниха в дома си, че бяха до нас по време на операциите, че друга българка в Америка ми беше очите, ушите, сълзите и радостта. Сила имах и защото бяхме заедно - казах си и самолетът да падне, ние сме си тримата, така че няма време за страх и притеснение.
Каква е тайната една майка да остане силна в такава ситуация?
Майката в този момент няма нужда нито от сълзи, нито от отчаяние. Ако й се случат, то докато слънцето покаже първите си лъчи, тя трябва да изгрее за собственото си дете. Майката е незаменима сила и неизчерпаема енергия. През годините срещнах много непълни семейства на деца с увреждания - бащите не издържали на стреса, на проваленото „безоблачно“ щастие и си тръгнали. Как заспиваш в този момент? Кои сме ние да съдим? Имаш ли дълг към тях и кой определя какъв да бъде той? Ще се справи ли майката сама, а детето? Въпроси, въпроси, на които никой няма отговор, не можем и да съдим, защото нямаме това право. Само може да бъдем СИЛАТА за нашите деца.
