Кейси Макферсън, фронтмен на рок групите Flying Colors и Alpha Rev, някога пеел с малката си дъщеря Роуз. Днес той се бори тя да може да проговори отново!
Преди няколко години животът на музиканта Кейси МакФерсън се преобръща. Дъщеря му Роуз, която тогава е само на 3, получава тежка диагноза – рядко генетично заболяване, свързано с мутация в гена HNRNPH2. С времето Роуз губи способността си да говори, да играе с други деца, да се развива като връстниците си. Днес, на 9-годишна възраст, тя не може да каже "татко", но баща ѝ е решен да направи невъзможното – да върне гласа ѝ.
От сцената – към битката за живот
След като научава диагнозата на дъщеря си, Макферсън отказва договор със Sony и обръща гръб на музикалната индустрия. Вместо това, той поема по пътя на науката – път, който никога не е планирал. През 2023 г. създава биотехнологичната компания AlphaRose Therapeutics, чиято мисия е една – да намери лечение за Роуз и други деца с редки генетични заболявания.
Разгледай онлайн нашите промоционални брошури
До момента Кейси е събрал над 1 милион долара, а целта му е да достигне 5 милиона до юни, за да финансира клинично изпитване на иновативна терапия. Ако всичко върви по план, Роуз може да получи първото си лечение след шест месеца.
„Това е началото за мен. Посвещавам остатъка от живота си на това“, заявява 46-годишният американец.
„Тя се бори, значи и аз ще се боря“
Грижовният баща описва дъщеря си като дете, което „се смее, плаче, издава звучи… но няма приятели“. Тя страда не само от загуба на речта, но и от регресия в развитието, затруднено ходене, липса на контрол върху движенията и епилептични припадъци, които могат да бъдат фатални. Последният ѝ припадък я оставя без пулс за почти минута.
„Роуз работи много усилено, за да бъде жива и да съществува. И аз трябва да дам всичко от себе си, за да ѝ дам шанс да бъде свободна“, споделя бащата.
Документален филм и каузата
Историята на семейството е част от документалния филм Rare, който разказва за пет семейства, борещи се за животоспасяващо лечение за децата си. Целта на филма, представен наскоро във Вашингтон, е не просто да разкаже, а да подейства като катализатор за промяна в законодателството и фармацевтичната индустрия, която често игнорира лечението на редките заболявания.
За Макферсън това е надпревара с времето, докато семейството му следи здравето на Роуз и способността ѝ да общува със света около себе си. В момента тя е на нивото на развитие на 18-месечно дете, но баща ѝ не губи надежда.
От надеждата до действието
Окуражен от любовта към дъщеря си, през 2021 г. МакФерсън основава и фондацията To Cure A Rose, а две години по-късно създава и биотехнологичната компания с мисия да разработва терапии за редки болести.
„Може би тя ще има приятел. Може би ще изпее песен. Може би пак ще каже „татко“, казва Кейси. „Това са моите цели. Това има значение за родителите.“
Последвайте ladyzone.bg във FACEBOOK
Последвайте ladyzone.bg в INSTAGRAM
Последвайте ladyzone.bg в ТIKTOK
