Елиза Банеман имала спокойна бременност и нямала търпение да посрещне дъщеря си на бял свят. Мечтана и чакана, Белла се появява 1 месец по-рано от предвидения термин, но още с първата й глътка въздух всичко се обърква.
Нейното малко чудо Белла се ражда… различна.
„След като тя се появи, забелязах изражението на лекаря. Атмосферата в стаята се промени и стана много тихо. Спомням си… спомням си, че я погледнах и видях, че тя е различна. Погледнах и съпруга си, той не реагира. Майка ми не реагира изобщо. И сега това просто ме убива, че тогава не отпразнувахме идването на дъщеря ни, и мисля, че това е най-тежкият момент, с който още се боря“, сподели Елиза.
В болницата, където Елиза ражда, всяка майка натиска музикален бутон, който известява появата на новия живот. За Белла този бутон останал недокоснат. Вместо това, включват бебето на системи, а тишината продължава да пронизва болничната стая.
„Беше толкова хаотично, че никой не помисли, че искам да прегърна дъщеря си и най-накрая ми я дадоха. Погледнах я и си казах, че независимо с каква болест е родена, тя винаги ще бъде защитавана и празнувана от мен“, добави Елиза. Белла се ражда с рядкото генетично заболяване "Синдром на Тричър Колинс".
След редица изследвания става ясно, че Белла е със синдрома на „Тричър Колинс“. Рядко генетично заболяване, при което лицето на болния е силно деформирано. В 90% от случаите болестта се установява чак след раждането.
„Изабела беше диагностицирана със средни до тежки симптоми на болестта. Родена е с много тесни дихателни пътища, долната й челюст е много малка и ето тази част на челюстта е най-малка. Също така, има слабо развити скули, затова и очите й са хлътнали. Има голяма цепка на небцето, а ушите й са недоразвити, затова има и тежка загуба на слуха“, разказа Елиза.
Едва на 2 години, Белла вече е претърпяла 5 операции. Последната е от януари, когато реконструират небцето й, за да започне да се храни през устата. Догодина предстои следващата операция.
Елиза все по-често си мисли за въпроса, който един ден Белла ще й зададе – "Защо съм грозна и това винаги ли ще бъде от значение за другите?".
"Подготвяме се всеки ден за този въпрос. Говорим често със съпруга ми. Мисля, че като родител никога няма да бъдеш готов да отговориш на този въпрос, но ще дадем най-доброто от себе си. Знаем, че този момент ще дойде. Може би след година или две, защото децата с този синдром започват да питат родителите си на около 4-годишна възраст".
Цялата история, разказана от Кристина Газиева, може да видите тук
