Борислава Вандова и Веселка Тодорова са майки, които не хленчат, не се молят, а действат, винаги търсят най-доброто за своите деца, които са с увреждания. Първо Борислава, а след нея и Веселка намират пристан в Special academy – първата елитна спортна школа у нас, основана от Слав Петков. Той е и председател на Балканската федерация „Адаптирана физическа активност” – ФАФА, която развива спорт за хора със специални образователни потребности. Борислава също е част от управителния й съвет. Нейният син – 14-годишният Боян, със Синдром на Даун, донесе 2 сребърни медала от Европейските игри за младежи с увреждания Emil Open, които се проведоха за девети път в Бърно,Чехия в средата на септември. Ladyzone.bg съобщи за успеха на българския отбор, който се върна с 23 медала. Но не за спортните постижения на децата си говорят Борислава и Веселка – майка на 16-годишния Виктор, който е с епикриза: „хиперактивно дете, с изоставане в речевото развитие и разстройство на концентрацията”. Двете жени споделят опита да си родител на дете с ментален проблем, както и съкровени спомени, свързани със съдбовни решения и избори. Засягат и темата за спорта,обучението и коронавируса – кошмар за децата с увреждания, особено за тези с аутизъм.
Борислава, когато се роди Боян, какво ти казаха лекарите?
Родих по спешност, с операция и бях приведена в реанимация. Директно ми съобщиха, че детето ми е с деформация и няма да оцелее. Дори ми предложиха да попълня документи, за да го оставя. Но те не знаеха съдбата ми – 12 години бях чакала Боян и нямаше да го дам, независимо от всичко. Терорът от страна на медиците беше голям...
Защо?
Б.: Факт е, че от 2006-а започнаха да се раждат много деца с увреждания. Бяха минали 20 години от аварията в Чернобил и ескалира раждането на деца с Даун, с аутизъм, с всякакви други проблеми. Ние, родителите на деца с Даун, наистина не знаехме за какво става въпрос относно диагнозата, освен че са с тризомия 21 (Синдром на Даун), че не живеят повече от 55 години и че са с умствена изостаналост. Не бяхме запознати, че има и „мозаечен” тип, с нищо не бяхме наясно, а и никой не ни информираше. Научих повече, едва като Боян стана на 3 години и с него успяхме да отидем в клиника, в Холандия. Там разбрах, че тревожното ми състояние се е предавало и на него, и му е създавало психически проблеми. В момента, в който излязохме от клиниката, Боян спа 48 часа и се събуди съвършено различно дете. Може би това, че се успокоих, успокои и него. И за 48 часа всичко се преобърна в живота ни...
В тамошната болница ми обясниха още, че аномалията на детето ми се дължи на факта, че съм с нулева отрицателна кръвна група, имала съм няколко спонтанни аборта преди това и при някой от тях, не ми е поставена инжекция за антитела. Вследствие на това са се появявили и проблемите с Боян. Той няма сърдечни и бъбречни заболявания, полови и въобще типичните за децата с Даун. Дори не се води и „мозайка”, защото липсват характерните за този тип белези. Разбира се, има други. Да, той е с умствена изостаналост. За него математиката е табу, защото полукълбото на мозъка, което отговаря за възприемането на точните науки, не работи. Но има деца с този синдром, които са много добри по математика. Всички са различни - най-важно е, че нашите деца са много обучителни. Може би и ние, родителите, им обръщаме повече внимание и полагаме по-големи усилия, което при дете в норма, по-рядко се случва. Но децата ни имат навици, възпитани са, оправят се сами.
Какво ти помогна, за да си толкова позитивен и усмихнат човек?
Б.: В началото много се шокирах. Спаси ме контактът с хората. Козметик съм и след раждането, веднага започнах работа. Майка и цялото ми семейство много ми помагат. На година и 2 месеца Боян тръгна на масова детска градина. До четвърти клас учеше в масово училище, но в пети клас разликата си каза думата. Учебният материал стана много по-труден, той не можеше вече да настига съучениците си. Прецених, че не ми допада идеята да стои в една стая, за да идват учителите при него и да му преподават. А и Боян е много социален и това щеше да му попречи още. Труден период беше преместването в Трето помощно училище „Едуард Сеген”, което се намира в столичния квартал „Надежда”.
Имаше много сълзи, Боян изпадаше в състояния, които му докараха още здравословни проблеми - отключи заболяване на щитовидната жлеза. Но слава Богу попаднах на правилните хора в правилното време и винаги е било така. В това училище групите са с малко деца и учителите имат възможност да им обърнат максимално внимание. Боян и пише, и чете, разбира всичко, чувства се добре, благодарение на специалните методики, които се прилагат там. А откакто срещна Слав Петков, се случи любов от пръв поглед. Не мърдаме оттук! Всичко стана случайно преди 5 години. Боян винаги е имал проблем с килограмите и беше наложително да спортува. Записах го на интегрирана зумба в спортния център. По-късно, на родителска среща в училището, споделих за новото ни начинание и започнах да водя и други деца да спортуват. Впоследствие всички те станаха много добри приятели. И ние, родителите, се сближихме.
Веселка, ти кога забеляза, че синът ти Виктор е по-различен от другите деца?
Още от мъничък го наблюдавах. Докато другите деца играеха в пясъчника, той стоеше до мен, обръщаше количката си с колелата нагоре и ги въртеше. На 2 годинки и 2 месеца нямаше никаква вербалност, освен да издава звуци и да сочи с пръст. Единствената думичка, която произнасяше беше „дурчо” - зрънчо. При консултация с логопед, разбрах, че е още малък, трябва да стане на 3 години. Но аз настоях. Имах и притеснение, че не чува и логопедката ни насочи към лекар. На 3 години Виктор вече имаше епикриза – „хиперактивно дете, с изоставане в речевото развитие и разстройство на концентрацията”. По-късно стана ясно, че проблемът при него е отключен, вследствие на лекарска грешка. Когато беше на 8 месеца, лежахме в болница заради ларингит или бронхит. И след 8 дни, го изписаха с „менингоенцефалид”.
Последствието беше страшно - 14 парацентези (пробиване при гнойно възпаление на ушите) на всяко тъпанче, което се правеше без упойка. С времето тъпанчетата се затваряха и правеха вътрешен балон, пълен с течност. И така това се повтаряше при всяко кихане на друго дете. На година и 8 месеца решихме, че това не може безкрайно да се прави. Започнахме да посещаваме лекаря, само за да аспирира гнойта в тъпанчетата. Наложи се да постъпим в болница, където стоях с него 10 дни, тъй като едното ухо беше протекло. След това претърпя операция, при която в ушите поставят „макарички” – венталиционни тръбички. Процедурата трябваше да е 10 минути, а продължи един час. Проблемът в дясното ухо беше доста голям. Лекарите решиха да не вадят макаричките, а да ги оставят, докато организмът ги отхвърли. На 4-я месец едното му ухо отново протече и тръбичката беше извадена. Миналата година ухото пак протече, но засега проблемът е стабилизиран... Оказа се, че пробиването на тъпанчетата в толкова ранна възраст, и то без упойка, е довело до стрес, изразяващ се в хиперактивност, която нарушава координацията и говора. ТЕЛК-ът му в момента е „Умерена умствена изостаналост”. Диагнозата е поставена вследствие на множество тестове, изследвания, както и заключение на детския психиатър, който го наблюдава.
Масови или специализирани учебни заведения е посещавал, преди да постъпи в Трето помощно училище?
В.: Никога не съм оставила Виктор, без всичко, което е необходимо за него, за да се развива... Като беше малък, непрекъснато посещавахме логопеди, психолози - цялата седмица беше запълнена. Той ходеше първоначално в масова ясла и детска градина. От масовата градина ни изпратиха на комисия, за да даде решение за специализирани детски градини – първо в Бояна, след това в 17 ДГ в „Младост”. Благодарна съм на г-жа Драганова, която много се занимаваше с него. В първи клас го записах в масово училище. Това се оказа много труден процес. Обиколих цяла София и само като чуеха, че е дете със СОП проблем (Специални образователни потребности), казваха, че нямат ресурсен учител и логопед, и не работят с такива деца, макар да пише, че би трябвало да е обратното. Беше ми обяснено, че нямат право да отказват да го приемат, но пък и аз мога да премълча, че той има проблем. В училище в ж.к. „Дружба” Виктор беше записан, разбира се, казах, че той е с проблем. Вкъщи имаше детегледачка тогава, защото аз трябваше и да работя. Сама го гледам и не съжалявам. Баща му рано абдикира от проблемите... Обучението му в масовото училище продължи, докато той стана 5 клас, но масовата среда беше кошмар за него. Ходили сме и в центъра на проф. Матанова. Помня, че идваха родители, които водеха децата си и казваха: „Не, че им има нещо, но работете с тях!”
Какво кара родители на деца с увреждания да крият проблема?
В.: Трудно е вътрешно да се пребориш със себе си, да приемеш, че детето ти е по-различно, че не е от т.нар. „деца в норма”! Аз съм упорита, на първо място винаги е Виктор. Като малък той беше много агресивен – хапеше, щипеше... Помня, че още в 17 ДГ беше избран да участва в ТВ предаване, заедно с мен и психолог. Непознатата среда го стресира, в гримьорната той изпадна в криза и ми счупи очилата. Водещата коментира в ефир случилото се, което зрителите не видяха. Признавам, че не съм от най-търпеливите хора, а най-вече търпение се изисква, когато имаш дете с проблем. Благодарение на Борислава, която всички наричаме Боби тук в спортния център, доста се промених. И мога да кажа, че тя е моят личен психотерапевт.
Б.: Факт е, че има такива родители. А би трябвало те да са открити и винаги да вярват в детето си, независимо дали то е с проблем или не е. И в никакъв случай да не го приемат като инвалид. За жалост това малко се губи при родителите, които имат дете с увреждане, защото го приемат точно така, а не трябва.
Special Academy пристан ли е за вас и децата ви?
Б.: Тук ние, родителите, се учим един от друг, допълваме се, даваме си съвети, радваме се на внимание, както и децата ни. Те са трудни, изискват огромно търпение и разговори, но като с голям човек, а не като с дете с увреждания. Те са умни в много отношения, но не знаят как да изразят емоциите си, които имат. Боян ме е научи на търпение. Той имаше много страхове, когато дойдохме при Слав, не можеше да прави много неща. 5 години стоя на ръба на басейна, а вече плува в морето. Шампион е от игрите в Бърно, помага ми във всичко – пазаруване, чистене, пране, дори гледа баба си, която се разболя миналата година. Остава сам вкъщи и няма проблем. Понякога идва в салона на работа с мен, общува с клиентите, записва им час. Но е много важно още в началото децата с проблем да посещават масови детски градини и училища, за да придобият навици.
В.: Да са заедно в училище и тук в център за децата е много важно. Така те общуват, но това не изключва и външния свят. Тук, освен треньори, има психолози, социални работници, преподаватели... Виктор има голям напредък откакто е в Special Academy. Кара колело, тротинетка, състезава се – миналата година взе второ място, като само две седмици преди това се научи да плува. Става в 3.30 ч., за да ми помага при зареждането на магазина за плодове и зеленчуци, който имам. Остава сам у дома. Нашите деца са воини!
А как им се отрази изолацията заради коронавируса?
Б.: Особено за децата аутисти тази изолация беше страшна. Габи е с такава диагноза и трудно прие случващото се, както и Гого, който едва преди седмици за първи път излезе от къщи. А ето, че и двамата сега постигнаха успехи в Бърно. При аутистите всичко е черно и бяло, те не са социални. И тук е мястото да кажа, че държавата ни взе мерки срещу коронавируса, което е хубаво, но за децата с проблеми това, че ги караш да правят неща, които те не разбират, е огромна тежест. За тях е проблем всяко различно нещо. Така че коронавирусът ескалира при тях в голям шок, че няма да се виждат. Чуваха се по телефона, но нямаха истински контакт. С времето започнахме да излизаме с Боян, идвахме в центъра и той копаеше градинките, почистваше, косеше тревата, което обожава да прави. Другите деца също идваха, като Слав беше направил график, за да не се събират заедно. Положителното за мен в тази пандемия е само едно - че едва като започна да учи от вкъщи той, аз разбрах колко много знае и може.
Какво се подминава с лека ръка в България за децата с увреждания?
Б.: Нещата са много... Най-вече се неглежира заниманието им със спорт. У нас се набляга на арт терапията, която и тук в центъра се провежда. Но едно дете не може да седи само на едно място. То трябва да прави всичко, което правят децата в норма. Съгласна съм, че фината моторика е важна за развитието, но за повечето аутисти е необходимо движение, за да изразходват енергията си, особено като са тийнейджъри.
Какви деца са децата с увреждания?
В.: Те са искрени, чисти, прекалено добри, дори наивни.
Б.: Те са децата на бъдещето и е хубаво да се учим от тях на добрина. Моето дете знае, че е различно и трябва да знае, но не и че е инвалид. Той е личност и трябва да отстоява себе си. Не трябва да се ограничават проблемите на тези деца в самото им заболяване, защото те се допълват – децата със Синдром на Даун могат да научат децата с аутизъм на нещо, както пък те тях – на друго. Важно е децата с различни дефицити да общуват заедно. Смея да кажа, че нашият център е първият, в който има деца с различни проблеми. И резултатите от това са налице.
