Линдзи Марсън е прекарала по-голямата част от живота си с рядкото заболяване неврофиброматоза, но никога не е предполагала, че ще трябва да гледа как детето ѝ също расте с него.
Когато е само на 2 години, сега 28-годишната Линдзи е диагностицирана с неврофиброматоза - рядко генетично заболяване, характеризиращо се с доброкачествени тумори, които се образуват в главния и гръбначния мозък и нервите. Смятайки, че просто е прекарала настинка, родителите на Марсън я водят на лекар, който установява, че тя има няколко петна тип „кафе с мляко“ - родилни петна, които обикновено сочат към диагнозата.
Освен това десният й крак е с формата на буквата "S" - още един признак на заболяването. "Прегледаха ме и ми поставиха диагнозата", разказва Марсън пред People.
Когато ражда сина си Брайсън, който в момента е на 14 месеца, Линдзи не предполага, че заболяването ще се предаде и на него.
"Опустошително е най-точната дума за това", казва Марсън, когато я питат как се чувства след диагнозата на Брайсън. "И виновна, чувствах се много, много виновна."
Вероятността заболяването да се предаде от майка на детето й е 50%. Въпреки това младата майка решава да не прави никакви генетични тестове преди раждането, защото не е била наясно колко тежко може да протече то при различните хора.
„Първо, щях да бъда майка за първи път и нямах представа какво да правя. Бях развълнувана, че ще имам бебе. И второ – ако бях разбрала, че Брайсън има неврофиброматоза, докато бях бременна с него, единственото, което щях да направя, е да се подготвя малко повече“, заявява 28-годишната майка.
Малкият Брайсън е диагностициран с генетичното заболяване на 4-месечна възраст. Оттогава досега е имал над 80 посещения в болница. Той има тумор зад окото, в мозъка и в част от лицето.
„Неговата неврофиброматоза е забележима. Когато се роди, разбрахме, че окото му е подуто и нещо не е наред“, споделя Дейзи.
Макар че неговото заболяване е по-видимо изразено от нейното, Марсън не е съвсем сигурна дали синът й изпитва болка, защото той не може да говори все още.
Майката е претърпяла около 20 операции за изправяне и удължаване на десния й крак. В ежедневието си носи специална скоба за крака си, която сваля само когато спи.
"Той просто живее различен живот", казва Марсън за сина си Брайсън.
Тя признава, че когато види, че се е родило "друго бебе и то е напълно здраво. Искам да кажа на този човек: "Ти си голям късметлия".
Въпреки че Дейзи описва диагнозата на Брайсън като "опустошителна", тя казва, че общият им опит е създал по-силна връзка между майка и син.
Научете повече за таласемията и 6-годишния Ерен, който се бори с диагнозата:
