Докато за повечето хора слънчевата светлина е нещо напълно естествено, с което са свикнали, за бразилката Катрин де Соуза тя представлява сериозна опасност. Още като дете Катрин е диагностицирана с рядкото генетично заболяване Xeroderma Pigmentosum (XP) - състояние, при което организмът не може да възстановява уврежданията, причинени от ултравиолетовите лъчи. Как се живее с това?
Рани, които остават за цял живот
Първите симптоми се появяват, когато е едва на три години. По кожата ѝ се появяват петна, които първоначално лекарите смятат за лунички. Само няколко месеца по-късно започват тежки рани и семейството разбира, че става дума за много по-сериозен проблем. Диагнозата Xeroderma Pigmentosum променя живота ѝ завинаги. Променя начина, по който възприема себе си и мястото си в шумния свят, в който всеки бързо осъжда различните, а това само по себе си води до страдание и отхвърляне на личността. Това заболяване е изключително рядко и за съжаление нелечимо, което още повече усложнява цялата ситуация. Дори кратък престой на слънце може да причини тежки увреждания на кожата и да доведе до развитие на ракови образувания. Заболяването засяга и очите, а в някои случаи може да причини почти пълна загуба на зрение.
Над 200 операции, но няма изход от ада
През годините Карин преминава през десетки операции за отстраняване на тумори. В по-ранни интервюта тя разказва за около 80 хирургични интервенции и над 100 премахнати лезии, а по-късно медиите съобщават, че броят на операциите надхвърля 120, а впоследствие и 200. Част от носа и долната ѝ устна са отстранени вследствие на агресивни ракови образувания. Заради заболяването ежедневието ѝ преминава почти изцяло на закрито, без безкрайните слънчеви дни и топлината, която всеки от нас заслужава да усети. Когато излиза навън, носи дълги дрехи, тъмни очила и силна слънцезащита. Горещият климат в североизточна Бразилия прави живота ѝ още по-труден. Почти като наказание. Като ад, от който няма изход. Как се минава през огъня без да изгориш?
Да те наричат чудовище, докато се опитваш да оцелееш още един ден...
Освен със зверската физическа болка, Карин се сблъсква и с жестоко отношение от хората около себе си. В интервю за бразилското издание UOL тя разказва, че непознати по улицата са я наричали „чудовище“ и са се подигравали с външния ѝ вид след операциите. Някои хора дори ставали и се отдалечавали от нея, сякаш заболяването е заразно.
Любовта ще спаси света!
Въпреки цялата болка и страх, бразилката постепенно започва да показва лицето си в социалните мрежи, вместо да се крие. Именно там се запознава с мъж, който по-късно става неин съпруг. Или както тя сама го нарича "сродната й душа". Първоначално Карин не вярва, че интересът му е искрен, че може да я хареса такава каквато е. Те се опознават и връзката между тях се оказва истинска, което пък води до един щастлив съвместен живот. Като сбъдната мечта - да намериш онова, което винаги си търсил в лицето на друг човек. Любов, грижа, приемане, споделеност и вяра. Обич без претенции, която не изисква бляскава опаковка, а вижда какво се крие вътре. Любовната им история привлича внимание и извън Бразилия. Международни медии я описват като пример за това как човешката връзка може да надхвърли външния вид и да премине дълбоко отвъд повърхностното.
Случи се чудо - едно дете, което променя всичко
През 2023 г. Карин ражда дъщеря си Зая. Новината предизвиква вълна от реакции в социалните мрежи. Докато много хора я подкрепят, други я обвиняват, че е „безотговорна“, защото заболяването е генетично. Въпреки критиките тя защитава решението си да стане майка и нарича детето си „своето чудо“ и признава, че то й дава сила да продължи в борбата със заболяването. През последните години здравословното ѝ състояние отново се влошава. Според публикации от 2025 г., Карин е започнала скъпа имунотерапия след ново агресивно развитие на рак, а лечението ѝ е подпомогнато чрез дарителска кампания в интернет.
