100 деца със Синдром на Даун се раждат годишно у нас. Поне така е прието, иначе точна статистика няма. Това обяснява Тони Маринова, която е председател на Сдружението „Синдром на Даун – България”. По професия тя е журналист. Поводът за срещата ни е тъжен – смъртта на малката Мими, която освен Даун, имаше и онкологично заболяване. Тони Маринова също е майка на момиченце, диагностицирано с Даун – Яница, която в края на годината ще навърши десет години. Случайно или не, 10 години се навършват през август и от създаването на Сдружението „Синдром на Даун – България”. Тони разказва как е преборила гнева и мъката, заради раждането на нестандартната Яница, както и за загубата на детето, което е носила след нея. А почти 10 години от живота си вече е посветила, за да помага на родители и деца, които имат нейната съдба. За нелекия път, след раждането на дете с Даун, за пробивите в здравната и социалната ни система, Тони Маринова говори без задръжки. Едничката й цел е да бъде полезна и да направи по-добър света на тези, на които ежедневно отдава енергията си.
Тони, майката на починалата Мими – Надя, обяви в ефира на bTV, че дарява 140 хиляди лева от събраните в дарителската сметка на дъщеря й пари за изграждането на център за деца с Даун. Това факт ли е вече?
Да, Надя преди дни преведе парите и те вече са в сметката на нашето сдружение. Знам, че тепърва ни предстои много, много работа, но искрено вярвам в добрата кауза, както и че има още добри хора у нас, които ще ни помогнат да случим голямата си мечта – създаването на нашето си слънчево местенце. До последно бях и продължавам да съм до Надето. Познавам семейството на Мими от почти самото й раждане, когато Надето се свърза с нас. Искрено вярвам, че заедно ще успеят да преминат през ада на тази голяма болка и ще се съхранят. Надето е невероятна жена! Толкова светъл човек, добър… Винаги усмихната, благодарна… От цялото си сърце й желая възможно най-спокойни дни занапред с прекрасния й съпруг Иван и Ники, малкото братче на Мими. Те са такова хубаво семейство и заслужават щастие с килограми. А защо не и още едно детенце. Даже сме си говорили, че досега никога не съм била кръстница и ако те ме направят такава, ще бъда най-най-щастливата Тони на света. Така че животът е пред тях. Любовта и щастието – също. Убедена съм!
Какъв е твоят опит с раждането и отглеждането на дъщеря ти Яница?
Любопитното е, че благодарение на моята професия - журналистиката, някак си превърнах „присъдата Даун” в нещо интересно и полезно за хората в България. Още във втори курс, като студентка във Факултета по журналистика попаднах в Дарик радио и станах част от екипа на Томислав Русев. Малко хора знаят, че кариерата ми стартира именно със спортно предаване или например това, че съм отразявала може би най-великото българско лято – САЩ 94-та, когато всичко беше футбол и станахме четвърти в света. Направихме и магазинното предаване „Неделя за губене”, което дълги години беше запазена моя марка. В него се обособи и здравна рубрика – „Инвестиция за здраве”, някъде през 1998 г., която до 2008-ма водех. Един от продуцентите на предаването беше гинеколог, а аз общувах с най-добрите лекари. Уточнението е важно, защото след девет месеца най-следена и проверявана бременност, се роди второто ми дете – Яница, която се оказа с нещо в повече. Една допълнителна хромозома, която веднага ме постави в абсолютно неочаквана ситуация - на родител на дете с увреждане. Дотогава не знаех почти нищо за Синдрома на Даун или поне знаех само лоши неща. И така вместо с радост, появата й предизвика шок и ужас, не само за мен, но и за обкръжението, с което работех – лекари, приятели... Те недоумяваха как точно на мен се случва всичко това, въпреки здравната ми култура и стриктното наблюдаване на бременността ми. Е, от тогава знам, че не мога да контролирам всичко, което ми се случва, както и че не си застрахован от нищо. Но научих и друго – не е важно какво точно ти се случва, а как го приемаш. Истината е, че докато стигна до баланса и хармонията, ми трябваше много време, за да изчистя гнева и вината, да си отговоря на въпросите: „Защо Той ме наказва? Какво съм направила?” И тогава разбрах, че именно, защото съм публичен човек и личната ми история е „интересна”, можех да изляза на светло и да разказвам за Синдрома на Даун. Имах връзки и контакти, и, образно казано, точните копчета, които да натисна, за да изляза и получа ефир. Яница е родена в края на 2009-та, а първото интервю дадох още на следващата година в „Денят е прекрасен” по bTV, предаване, което водеха Боги и Ива (Богдана Трифонова и Ива Дойчинова, б.а.). За първи път тогава разказах и за по-сериозния шамар, който получих, след раждането на Яница – загубата на детето, което чаках след нея. Направих спонтанен аборт в петия месец заради хорионбиопсия – изследване, което доказа, че нося здраво момиченце. За съжаление заради инфекция, която получих по време на изследването, загубих бебето си. Всъщност ти подписваш информирано съгласие за този вид инванзивно изследване, но не ми беше обяснено, че изследването крие по-голям риск от спонтанен аборт, макар процентите да са малки. Няма да забравя думите на моята лекарка, която следеше бременността ми: „Вече не знам какво да говоря с теб, защото влизаш във всички малки проценти и статистики, а аз си ритам дипломата...” Сложно е, а и в медицината няма 100%. Винаги има риск от всичко. За мен, случващото се беше голям урок – убедена съм, че Яница е мое дете по няколко причини: за да ме научи на удовлетворение, на смирение, на търпимост и на пускане на контрола. Урокът за пускането на контрола беше най-тежък, със загубата на това детенце, след дъщеря ми. Тогава разбрах, че нищо не можем да контролираме, освен себе си.
Дори и себе си не можем да контролираме!
Не, не е така. Аз разбрах, че можех да продължа да тъгувам, да се чувствам тъжна, гневна, виновна, но се концентрирах върху това да бъда щастлива, нежна и добра. Винаги съм се чудила защо нещата трябва да се случват по трудния начин - може би иначе не става! А и всяко нещо се случва заради нещо следващо. Давам си сметка, че ако това детенце се беше родило, нямаше да имам никакво време за разгръщане на обществената дейност, която впоследствие „ми дойде до главата”. Както обичам да казвам: „Любимият ми колега – „Сценаристът Отгоре” знае какво, как и на кого.” Но за мен загубата на онова момиченце, ще остане непрежалима. Помня, че когато разказах случилото ми се по телевизията, хвърлих в шок и ужас много хора, дори близките си, защото не знаеха за преживяването ми. Предаването беше на 30 юни, а случилото ми се – на 11 юни.
Да говориш ли е начинът да се спасиш от болката и вината?
Да, това беше моята терапия. Колкото повече изказваш болките и проблемите си, ти толкова повече работиш над тях и се освобождаваш. И когато се срещна с нови родители на деца с Даун, им казвам да не крият чувствата и мислите си от своето обкръжение, а колкото се може по-бързо да излизат на светло, да се показват такива, каквито са, да не се страхуват. Това е начинът останалите хора да ги приемат като едни от тях. Защото общуването е точно като това на животните в джунглата – превесът на по-силния към по-слабия. Ако хората усетят, че имаш някакъв комплекс, проблем, че те е страх, моментално ще те уязвят, подиграят, наранят. Ако видят обаче обратното – че ти си ОК с детето си, вървиш с високо вдигната глава, ще е различно. Помня как месеци, след като се беше родила Яница и я возех в количката навън, съседка ме спря с цъкане и каза: „Ле-ле и си гримирана, и се усмихваш, а я какво дете возиш – чудя ти се как го правиш?” Така че дори тези, които не могат да разберат твоя свят, когато те видят с вдигната глава, трябва да те гледат с изумление. В този смисъл съм категорична, че десета година откакто имам Яница, не съм срещнала една негативна реакция. Ако е имало нещо, то е било по-скоро да ни гледат с удивление - като някаква екзотика и нестандартност, но не и лошо.
Каква е Яница?
Яница има чудна черта – като върви по улиците, гледа хората в очите. И когато хване нечий поглед, той или веднага се отмества от нея, или остава, а тя му се усмихва. Прекрасно е сутрин, когато с Яница тръгваме на някъде, а светът е още гневен, поради ред причини, тя с погледа си да усмихва хората. Дори е подарявала едно плюшено жирафче на много намусена госпожица. Яница й се усмихваше, но тя хич не реагираше, докато й подаде играчката и онази нямаше избор, освен да измъкне от себе си блага усмивка. Яница още не говори, но ползва най-универсалния език – на любовта. Когато сме на море, където има много чужденци, тя се запознава с всички, с което показва, че дори не е необходимо да знаеш друг език, ако имаш добро сърце. Така че с тези деца всичко може да бъде много просто, защото те са първосигнални, при тях няма заден план, задкулисие и лицемерие.
Има ли промяна в поведението на българина към деца с Даун?
Има, разбира се! Категорична съм, че България става все по-гостоприемно място за деца като Яница.
Има ли статистика – колко са децата с Даун у нас?
За съжаление няма такава статистика, защото Регистърът за хора с увреждания, за който толкова се борим и Минчо Коралски, шефът на Агенцията за хора с увреждания, обяснява как го има, а всъщност, го няма работещ. Когато нямаш ясна бройка на хората с увреждания, много по-лесно се усвояват едни пари за социални услуги. Ако в една община се наливат такива финанси, без да се знае колко са тези хора – деца ли са, възрастни ли, с какви увреждания са – двигателни ли, ментални ли са, за каква ефективност можем да говорим?! Не е въпросът да ти се даде просто една инвалидна количка или декубитален дюшек, които може би няма да ти вършат работа. Ние се борим за индивидуалния подход, а не да се слагат всички хора с увреждания под общ знаменател. Трябва истински да се работи по проблема и тогава няма да могат да се усвояват едни големи пари. Затова и няма точна статистика за децата с Даун, но е прието да се казва, че на година се раждат по 100 деца. Синдромът на Даун е най-честата генетична аномалия в цял свят.
Защо въпреки изследванията, които се правят на бременните, за да се установи дали има вероятност от аномалия, тя все пак е факт?
По принцип съвременната техника и всички биохимични скрининги, които се правят, не са стопроцентови. Всичко е въпрос на интерпретация. Освен това Синдромът на Даун има много лица. Около 50% от тези деца имат сърдечносъдови изменения, което веднага може да се види и хване при изследване. Но другите 50% са „скритите лимонки”. Те са физиологично здрави деца и изглеждат добре. Мерят се и костиците на нослето, които са между очите, и също са индикация за проблем или липса на такъв. Но и този резултат също не е гаранция. Често от тези биоскрининги излизат фалшиви резултати за здрави деца и съответно за нисък риск от аномалия, а детето се ражда с Даун. Това е Божа работа, игра на природата, все още няма обяснение защо се случва. Факт е, че тези хора са се раждали във всяка точка на света и продължават да се раждат. Те имат една хромозома повече. Ние имаме 46, а те – 47. Някъде бях чела, че хората с Даун са генерална репетиция за новия човек на Господ, който трябва да има 48 хромозоми. Не знам, но щом такива хора се раждат, значи светът има нужда от тях. И съм убедена, че дори не толкова те имат нужда от нас, колкото ние от тях. Синът ми Константин, който беше на 13 години и половина, когато се роди сестра му Яница, каза, че има теория защо се раждат хора като нея. И тя е, че човечеството става все по-лошо и материално и за да не забравя какво трябва да бъде, пример са хората с Даун. Вярвам на тази детска мъдрост, а и общуването с всичките тези дечица и възрастни покрай сдружението през тези години, ми доказва това.
От кога си председател на сдружението?
Честно, не знам колко станаха. Не ги броя. Имам чувството, че цял живот вече правя само това. Истината е, че започнах да говоря за сдружението и да се чувствам част от него още от раждането на Яница. Тя е родена в края на 2009-та, а то е създадено на 10 август същата година и сега, другия месец става на 10 години. И затова казвам, че съм късметлийка. Ако го нямаше това сдружение, аз нямаше да съм това, което съм в момента. Благодарение на Валя (Валентина Николова, основател и първи председател на сдружението), аз си сглобих парчетата, на които се бях счупила и започнах по-съвсем друг начин да гледам на случващото се. Изключително е важно да има организация като нашата, защото ние помагаме на новите семейства с най-важното – с истински морална подкрепа и разбиране. Ние сме едно голямо семейство за взаимопомощ, подкрепа, за информация... Радост е за нас, че през тези 10 години, които се навършват през август от създаването на сдружението, имаме не малко победи. Децата ни пораснаха и направиха пътечка за тези, след тях. Защото те бяха в масовите детски градини и училища. Имаме деца, завършили гимназия, както и две млади жени, които работят в „Хилтън”. Имаме разговори с големи компании, за да правим съвместни стъпки напред и наши хора да работят при тях. Обществото вече е много узряло и сензитивно, и когато му дадеш смислени неща, то веднага реагира положително. Не съм съгласна, когато се заклеймяват хората, че са много лоши. Хората просто не знаят и не са информирани. Във всяка област е така у нас... Пресен пример е, че кучетата трябва да се извеждат с намордници. Ние имаме лабрадорка на 8 месеца заради Яница. И когато натовариш някакви породи с кръвожадни проблеми, които всъщност са отговорност на хората, нещата се променят. Така е и при нас - толкова хора ме търсят, за да ми разказват как други хора се настройват срещу децата им. Опитвам се да им помагам, като ги съветвам те първи да подават ръка, защото, за съжаление, си патим от агресивните родители на деца с увреждания. До такава степен системата ги е наранила и озлобила, че те искат всичко и на всяка цена. А това да тропнеш и да кажеш на някого, че ти е длъжен, защото законът е на твоя страна, е най-грешният подход. Не искам моето дете да страда заради друго, което също е с проблем. Затова винаги заставам и от другата страна и се опитвам да разбера как се чувства другия. Но за съжаление, хората не го правят по ред причини и ги разбирам. Животът у нас е едно дълбоко място, където те пускат и който може плува, а който се нагълта с вода, спира и не му се занимава повече с нищо и се предава.
Като сдружение какво искате да вземете от чуждия опит?
Това, което искаме да направим, е да си подредим институциите и държавата. Когато на държавно ниво всичко е подредено, хората с увреждания ще имат истински права и достъпна среда, както е прието да се казва. Но у нас няма нищо достъпно, за съжаление. Навън държавата е на мястото си от самото раждане на човек, независимо от увреждането му. Там диагнозата се съобщава от психолог и на двамата родители, казват какъв е проблемът, но и какво хубаво може да очакват. Подават им механизма, по който трябва да вървят и те не тръгват със страх. А ние се страхуваме именно от неизвестното. Когато има кой да ти помага от самото начало, както е в другите страни, хората не изпадат в тези безумни състояния, както е в България. Навън те знаят, че детето ще има рехабилитация и адекватна грижа дори, когато се разболее, и са спокойни. А у нас липсата на здравеопазване важи за всички, не само за хората с увреждания. Не случайно е казано, че развитието на едно общество си личи по отношението към по-слабите – децата, хората в неравностойно положение, възрастните. У нас не е въпрос само на пари, а на липса на истинска човещина. Както се мислеше, че с приемането на Закона за личната помощ, всички ще бъдат добре, се оказа, например, че хора, чиито деца са с първа група ТЕЛК и получават 930 лв., ще трябва да се лишат от досегашните си средства, които са получавали от общинските програми за личен асистент, защото било двойно финансиране. Защо системата трябва да взима средства от едни, за да ги дава на други, вместо да се надгражда над това, което вече е постигнато? Имаме вече доста случаи, в които деца със СД са принуждавани да влязат в психиатрия, за да им издават етапни епикризи, за да се явят на ТЕЛК. Кому е нужно това? Освен да се точат клинични пътки, аз друго обяснение нямам. Много родители на деца с увреждания дори не обжалват смешните ТЕЛК- решения, които получават, защото са зависими от тези пари, които им дават. А докато обжалват, няма да получават и стотинка. Не случайно много наши родители, които са в сдружението, напуснаха България с децата си. Важно е да има работещи експерти, хора, които са работили тази материя на терен, а не такива, които не са се докосвали до хора с проблем.
И сега ви предстои лагер със сдружението, нали?
Да, правим го за седма поредна година. Изцяло ни помагат дарители. Последните години това са прекрасните дами от Женския дипломатически клуб IWC-Sofia, които се превърнаха в наши истински верни приятели. Това лято отново ще повторим мястото, на което бяхме миналата година - край Велико Търново, в местността Момина крепост. Лагерът ни е много голяма гордост и радост, защото с него успяхме да създадем истински осъзната общност. А и всеки път е толкова хубаво да се видим, да поговорим… Да се посмеем, напрегръщаме наживо… Да постоим край лагерния огън и да изгорим злото, което ни се е случило през годината и да направим място за доброто, което ни предстои. Няма да забравя, на първата ни среща, в Пампорово, как един от гостите на хотела, в който бяхме, ни гледаше с ей такива широки очи, докато се виеше хоро между масите по време на вечеря. Гледаше, гледаше и накрая не издържа и дойде да ми каже: „Чудя се как е възможно такова нещастие да ви прави толкова щастливи!” А аз отдавна не се чудя, а само мога да благодаря. Защото животът ми е пълен с толкова много любов.
