Ники Лили е британски инфлуенсър, активист, писател и телевизионен водещ – която без колебание споделя трудния си личен път. И открито разказва за рядкото си медицинско състояние, наречено артериовенозна малформация.

Автентичността и позитивното поведение на Ники няма как да не оставят силно впечатление, независимо дали говори за различия, психично здраве или начин на живот. Ето защо тя има хиляди последователи в социалните мрежи, успявайки да създаде и запази една трайна общност около себе си.

От съвсем ранна възраст

Родителите на Ники разказват, че е била съвсем обикновено, жизнерадостно и щастливо дете. Никол Лили Христу, както е истинското ѝ име, е родена през 2004 г.

Но когато е едва на 6, започват прекомерно да изпъкват вените от дясната страна на лицето ѝ. Това е съпроводено с подуване и силно кървене от носа и венците. След многобройни прегледи е установено, че Ники има вродена краниофациална артериовенозна малформация, характеризираща се със сложна, анормална мрежа от артерии и вени. Най-честите симптоми включват кръвоизливи и неврологични проблеми като парализа или загуба на говор, памет или зрение. Все пак някои хора живеят с години с тази дигноза без да имат особени проблеми.

Снимка: instagram/nikkililly_

Само през последните няколко години Ники претърпява близо 100 операции, а посещенията ѝ в болницата са почти ежедневни.

За съжаление, поради рядкостта на състоянието ѝ, фармацевтичните компании са показали ограничен интерес към инвестиране или проучване на потенциални лечения. Специфичните изследователски усилия са от решаващо значение за откриването на терапии и лек при подобни редки състояние.

Силата на духа

Самата Ники е споделяла, че преживяното я е научило как да издържа на житейските предизвикателства. Един от начините, чрез които се справя, е като споделя опита си с другите. Чрез видеоклиповете, които публикува в социалните мрежи, тя се стреми да покаже, че силата е в самите нас и винаги има начин да продължим напред, колкото и трудно да е.

Майка и син, родени без ръце, показват, че надеждата не умира

Влиятелна онлайн платформа

Ники гледала на социалните медии като на шанс да повиши осведомеността за рядкото си медицинско състояние и важността на приемането на видимите различия.

Споделя, че по време на детството, особено в по-младите години, са ѝ липсвали модели за подражание или идоли, които да представят нея и преживяванията ѝ. Медиите изобразяят тесен образ на съвършенство, изпълнен с безупречни кукли Барби и принцеси. И тя не можела да се идентифицира с тях.

Ето защо днес се чувства длъжна да сподели историята си. Желанието ѝ е да хвърли светлина върху живота на хората с хронични заболявания и видима разлика, надявайки се да разшири перспективите.

През октомври, 2020 г. издава книгата „Nikki Lilly's Come on Life: The Highs and Lows on How to Live Your Best Teen Life“, публикувана от Walker Books.

Шапки долу! Семейство осиновява 6 деца със Синдром на Даун: „Те не съдят никого! Толкова са добри!“

Отличия

Дейността на Ники не е останала незабелязана и неоценена. През годините тя е получавала множество отличия, сред които наградата „Принцеса Даяна“ през 2014 г. за изключителна храброст и награда „Еми“ през 2018 г. Носител е и на специална награда BAFTA за работата си в защита на хора с видими различия.

Още истории на хора с редки заболявания - вижте във видеото:

Последвайте ladyzone.bg във FACEBOOK

Последвайте ladyzone.bg в INSTAGRAM

Последвайте ladyzone.bg в ТIKTOK