Множествената склероза е едно от най-честите неврологични заболявания, като в България по неофициални данни има над 10 000 души, диагностицирани с МС, а всяка година бройката им се увеличава приблизително с нови 80 пациенти. Днес (30 май) фондация "Множествена склероза България" празнува силата на духа с концерт в парка зад НДК - началото е в 17 ч. с вход свободен. По време на събитието P.I.F. ще изпълни песента "Понякога", която групата посвети на всички хора с МС. Срещаме се с основателката и председателка на фондацията Здравка Цветарска, за да научим всичко най-важно за Световния ден на множествената склероза и диагнозата, която не е смъртна присъда.
Вие сте основателка на "Множествена склероза България". Как стартирахте фондацията?
От години съм доброволец в кампании и проекти на организации в подкрепа на хората с множествена склероза (МС). Като такава се запознах със стотици българи с диагнозата, превърнах се в доверен за тях човек, с когото могат да споделят тревогите си, борих се за каузи и човешки съдби. Присъединих се преди две години към екипа на една от тези организации, видях реално какви казуси се случват в родината ни и осъзнах, че имаме нужда преди всичко от организация, която да е на пациентите. Така заедно с моя колега по съдба и добър приятел Даниел Рашев и психологът Грети Иванова, която е единствения психотерапевт, провеждащ групови терапии за хора с МС, миастения гравис и техните близки, решихме в началото на годината да създадем фондацията.
Каква е целта на фондация "Множествена склероза България"?
На първо място да бъде интерактивна организация - това ще рече всичко, което се прави, да бъде продиктувано и водено от нуждите на хората с диагнози множествена склероза и миастения гравис. Да бъде напълно прозрачна, пациентите да могат да дават предложения и да взимат решения, да се чувстват подкрепени и защитени. И по този начин заедно, единни, да подобрим живота за хората в България с тези диагнози.
Самата Вие вече дълги години живеете с диагнозата. Как множествената склероза промени живота Ви?
Преподреди приоритетите ми, научи ме да живея с вяра, да разпознавам истинските хора, да оценявам всеки хубав миг, да обичам повече себе си и тялото си. Диагнозата ми показа на какво е способен един човек, когато преодолее ограниченията на тялото и надскочи страховете си.
Какви са основните неща, които трябва да знаем за множествената склероза?
Основното е, че МС не е смъртна присъда! Това е автоимунно заболяване, което засяга хората в активна възраст - между 20 и 40 години, към момента все още нелечимо, но преодолимо с добър терапевтичен подход. Въпреки болестта, при правилен режим на живот, подходяща терапия, рехабилитация, всеки един от нас може да води пълноценен живот, да има семейство, да създаде деца и да гради кариера. Не сме заразни, не сме прокажени, понякога имаме нужда от повече почивка, но сме напълно равноправни членове на българското общество и не бива да бъдем съжалявани, а подкрепяни. Което означава, че не бива да бъдем съдени и заклеймявани, а просто разбирани. Ако видите на улицата човек, който залита, който се спъва или пада, не го дамгосвайте с епитети "алкохолик", "наркоман", а подайте ръка, защото това са част от симптомите на болестта МС.
Кои са най-големите заблуди за множествената склероза, които битуват в обществото?
Основната е, че сме обречени. Погребват ни, преди да сме умрели. Другото е, че хора с нашата диагноза, не могат да имат деца или че тя е наследствена. Също така битуват митовете, че всеки от нас ще седне в инвалидна количка. Истината е, че само 10% от хората с МС стигат до това състояние.
Кои са най-типичните симптоми, при които човек може да разпознае проявата на множествената склероза?
Умора, дори след 8-часов и пълноценен сън, влошено зрение, равновесие, изтръпване на крайниците, болки, мускулни спазми и крампи, дезориентация, чести промени в настроението.
Как фондацията ще отбележи Световния ден на множествената склероза на 30 май?
Кампанията във връзка с деня стартира с песента на група P.I.F. "Понякога", посветена на хората с МС и каузата, както и с видео клипове, в които участваха българи с МС и разказаха за своите невидими симптоми. На самият ден - 30 май - ще отпразнуваме победата и силата на духа с концерт в парка зад НДК, в който ще вземат участие известни български артисти и музиканти, както и деца, които подкрепят каузата и дават забележителен пример за това какво трябва да бъде едно съвременно общество - подкрепящо, съпричастно и толерантно.
Група P.I.F. посвети песента "Понякога" в подкрепа на хората с множествена склероза. Как се стигна до сътрудничеството?
Когато миналата есен се роди в главата ми идеята за отбелязване на деня по този начин, помолих моя близка приятелка да ме свърже с Димо от групата. Запознахме се, споделих идеята си, той я доразви според негови виждания и ето го резултатът.
Песента е част от кампанията "Невидимата МС", в която групата ще се включи с турне в различни български градове. Каква е целта й?
Мисията на кампанията "Невидимата МС" е околните да разберат, че сред тях има не малко хора с МС, които ежедневно се борят с невидими за останалите симптоми. Информирайки точно за тези невидими, скрити симптоми, се надяваме обществото да стане по-толерантно, защото най-страшното е да караш човек да доказва своите симптоми. За това чрез кампанията насочваме обществото освен към разбиране на симптомите и повече толерантност, също и към призива да не съдим.
