Роман и Стела са брат и сестра, които живеят с рядко прогресиращо и често фатално генетично заболяване, наречено Дефицит на кисела сфингомиелиназа (ASMD). Те не могат да говорят, хранят се чрез сонда и се нуждаят от денонощни грижи.
И не преживяват детството си така, както повечето техни връстници. Но това по никакъв начин не пречи на родителите им, Джилиан и Доналд Арнолд, да направят всичко възможно да го изживеят пълноценно.
„Мисля, че едно от най-големите погрешни схващания е, че тъй като децата ми не могат да говорят или ходят, те не общуват и не преживяват света около себе си“, споделя пред People 37-годишната Джилиан. „Но те определено го правят. Просто не по начина, който обикновено очакваме.“
За Джилиан и съпруга ѝ една от най-важните части от отглеждането на Роман (7 г.) и Стела (6 г.) е да се научат да разпознават и разбират различни форми на комуникация. Макар и децата да не комуникират, семейството от години „говори“ чрез фини изражения, жестове и реакции.
Това е позволило на семейството да изгради смислена връзка. „Мога да разпозная кога са щастливи, кога се чувстват неудобно или когато просто искат да са близо до мен. Това е различен вид комуникация, но е изключително значима“, подчертава Джилиан.
Невероятен е и начинът, по който се разбират самите деца. Макар отношенията им да не приличат на тези на повечето братя и сестри, Джилиан казва, че връзката между тях е безспорна. „Понякога е просто поглед или усмивка. Дори се държат за ръце, което е изключително мило“, обяснява тя. „Връзката им отвъд думите и е нещо наистина красиво за наблюдение.“
Живот с ASMD
ASMD засяга способността на организма да разгражда определени липиди, което води до натрупване на мастни вещества в клетките - нещо, което прогресивно уврежда органи като черния дроб, далака, белите дробове. А в най-тежките случаи, както при Роман и Стела – и мозъка.
Хора в подобно състояние имат нужда от постоянно обслужване - лекарства, хранене, терапии, прегледи. Нужно е и някой да ги къпе, облича и постоянно да ги наблюдава. Родителите на Роман и Стела полагат всички възможни усилия в тази посока. „Това е повече от работа на пълен работен ден, но е такава, която приемаме като чест да вършим“, споделя Джилиан.
Двойката всячески се стреми да осигури на Роман и Стела възможности да преживеят радостите на детството. Семейните излизания изискват сериозна подготовка, но те ги поставят като приоритет, защото знаят колко са важни за децата.
„Винаги се опитваме да балансираме медицинската част със забавни дейности, които всяко дете трябва да преживее - посещения на зоопарк, разходки по велоалеи, ваканции“, споделя Джилиан.
Тази перспектива е променила начина, по който възприемат и трудните моменти, включително етапи, които в началото са били болезнени. Например, когато Роман започва да губи важни умения, мисълта за инвалидна количка е била тежка за семейството, защото е символизирала прогресията на заболяването. С времето обаче гледната им точка се променя напълно.
Когато скръбта и радостта съществуват едновременно
Както при много родители на деца със сложни медицински състояния, Джилиан е разбрала, че „скръбта и радостта могат да съществуват едновременно“.
„Някои дни тежестта е изключително голяма, но съм се научила да не позволявам това да помрачава времето, което имам с децата си“, споделя тя. „Фокусирането върху моментите на любов, радост и връзка ми помагат.“
Чрез споделянето на историята си, семейство Арнолд се надява да повиши осведомеността за ASMD и да даде по-добро разбиране за предизвикателствата, пред които са изправени семействата на деца със сложни медицински нужди.
Още за децата с редки заболявания и в неравностойно положение - във видеото:
