На 21 март отбелязваме Международния ден на хората със Синдром на Даун. „Ооо, тете, меси! (Има слънце, благодаря!)” - възкликва едно слънчево дете. Има ли слънце в деня на майка му, която често се сблъсква със социални проблеми?
Медицинското обяснение за синдрома на Даун е хромозомна аномалия - генетично състояние, наречено тризомия на 21-ва хромозомна двойка. Децата със Синдром на Даун наричаме още слънчеви деца. Те имат една хромозома повече, символ на повече любов, която даряват и получават. Днес е и Денят на шарените чорапи - своеобразен празник на пъстротата и различието. В този ден обуваме различни чорапи или обръщаме единия наопаки.
Йоана е майка на Крис, който е едно от многото различни деца, диагностицирани със Синдром на Даун. Но това не е я прави по-различна майка. В „Месеца на майката” Йоана споделя какви са радостите и притесненията й.
Йоана, днес Крис има празник – отбелязвате ли този ден?
Спазваме традицията за шарените чорапки в знак на уважение към всичко, което хората правят и през което преминават за близки или непознати със Синдром на Даун. Мисля, че когато си „различен” и имаш свое виждане за света, всеки ден е празник. Криси има уникалното умение да се радва на невидимото. Имам и съвсем пресен пример - преди няколко дни се събуди, погледна през прозореца и каза: „Ооо, тете, меси! (Има слънце, благодаря!)”. През годините съм мислила доста по въпроса и дали да му кажа: „Днес имаш празник, днес е твоят ден”, но аз самата не го разбирам така. Нямам нужда от подсещане за хората със Синдром на Даун. Убедена съм, че когато порасне, ще съумее да изгради свое виждане по въпроса, а дотогава ще си го правим цветно, пъстро и красиво.
Какви отношения има той със съучениците и въобще с децата?
В началото на учебната година почти всички деца го гледаха странно, търсеха поводи за спречкване с него, не го възприемаха. Бях ужасно притеснена и постоянно стоях в коридора и надничах през вратата.
След много кратък период от време видях коренна разлика, учителите и родителите бяха поговорили със съучениците му и те започнаха да се интересуват от него, да го наблюдават и изучават.
Започнаха да питат и мен, и дори ми даваха съвети. По някакъв техен си, детски начин разбраха и днес всички са приятели с него, гушкат го, помагат му, говорят му. Когато е отсъствал, всички го посрещат и му се радват много истински и неподправено.
Чувстваш ли се по-различна, като майка на дете с Даун?
Чувствам се безстрашна и същевременно уплашена до неузнаваемост. Чувствам нежност и нечовешка сила едновременно. За мен не съществува думата „не мога”, а често ми се иска да я изкрещя пред целия свят.
Не съществуват и бариери, но често се чувствам като изправена пред бетонна стена. Работя 24 часа, 7 дни в седмицата на всички възможни длъжности. Не знам дали съм различна, или просто съм майка.
Как ти беше поднесена новината, че си родила различно дете, как я прие?
Новината ми беше поднесена по най-гадния и вулгарен начин, от жена, на операционната маса: „Какво се радваш, от това нищо не става, остави го, ще си направиш друго”. Исках да се хвърля през прозореца! Последваха обвинения към мен, при условие, че не съм пропуснала нито един преглед или манипулация. След това ме убеждаваха да го изоставя. Може би никога няма да преживея напълно това, което ми се случи в родилното отделение, не защото детето ми се оказа със Синдром на Даун, а защото отношението и начинът, по който ми казаха и се държаха с мен, беше потресаващ.
Трудно ми е да се връщам в онези дни! Вече 9 години се опитвам да ги залича, но помня с всяка подробност - малкото сладко човече в кувьоза и колко нямах търпение да се приберем вкъщи и да си го гушна, моето бебе, моето детенце!
Всъщност какво е различното при Крис?
Кристиан е най-големият ми подарък! Той е най-голямото изпитание в живота ми, най-сложното математическо уравнение, което движи мисълта ми в десет измерения едновременно.
Той е най-смелото и борбено човече, което познавам, най-инатливото и най-своенравното, което винаги има мисия. Различното е това, че с него не се говори, с него се чувства.
Настроен е на честота, която не всички хора могат да доловят. Той обича истински и „вижда” чувствата и душите на хората. Всеки мой ден има смисъл, защото той ме учи на това, че светът е шарен и не спира да добавя още цвят в него. Все още не може да говори, но казва толкова много всеки ден. Има си своите болежки, но ги оставя на заден план, предпочита да се усмихва и да сгрява.
Как се справя той в училище?
Това е една толкова преболедувана тема... Криси вече е във втори клас, но реално е за първа година в училище. Заради взетите мерки по време на Ковид вълната, почти няма присъствени дни в образователната система през изминалите три години. При дете със СОП онлайн обучението е абсолютно неефективно, друга е темата с адаптацията, която е невъзможна, когато няма присъствие и срещи с връстници. Тази година е второкласник в ново училище. Вече свикнахме с това да сменяваме учебни заведения, докато намерим нашето местенце, там където да бъдем приети и разбрани. Свикнахме с всичката документация и бюрокрация, свикнахме с това да пишем писма до министерства, от които да получаваме неадекватни отговори или дори никакви. Свикнахме мама да не спи и смисълът на живота й да бъде в това да доказва, че детето й е просто едно дете, както всички останали, което има правото на образование, социални контакти и развиване на умения, на които учим всяко едно дете. Нещото, с което аз обаче не мога да свикна, е делението и това, че в 21 век все още има помощни училища и хора, които твърдят, че това е начинът. Не, не е! Когато искаш да изградиш човек с умения и навици, които имат всички останали, трябва да го допуснеш при тях, за да взима пример и да се учи и за да има самочувствие.
В България няма обучени специалисти, няма средства, няма ресурси. Има учители, които имат желание да работят с дечица със СОП, но самите те признават, че не знаят как. Да, специфично е и обученията и практиката са от първа необходимост.
Какви трудности си срещала по пътя, по който вървите с Крис?
Мога да напиша цяла книга за всички перипети, през които сме минали. През първите години не исках да коментирам темата, не исках да се знае за проблема, защото виждах, че дори хора в близкото ми обкръжение не разбират, че това е генетично заболяване, че няма виновни. Именно заради отношението на хората ми беше много трудно в началото. Сбъсках се с всичко накуп - дете, Синдром на Даун, неразбиране, здравословни проблеми, бюрокрация... Много е трудно да отглеждаш дете със Синдром на Даун в България. Нито законите са адекватни, нито лекарите са достатъчно компетентни. В 21 век все още липсва информираност относно това какво е Синдром на Даун; все още има хора, които мислят, че е болест, че трябва да се лекува или че е идентично с аутизма. Случва се дори от преподаватели, които са работили с него и е повече от логично да са запознати, след като взимат заплати за това.
Вече 9 години Криси се реди по опашки в най-различни институции, бори се за правото да ходи в „нормална” детска градина, „нормално” училище. Откакто се е родил, се явява на ТЕЛК комисии през три години, заради които познава безброй лекари и лаборанти и изпитва ужас от лечебни заведения и хора с престилки. Толкова много пъти са го сочили с пръст, толкова много доктори и учебни заведения сме сменили, толкова много пъти са го гонили от площадките за игра...Толкова много неразбиране и лошотия има в хората... Плакала съм от ярост и гняв милиони пъти! Но не е само лошото! За щастие има и толкова много добро. Толкова пъти съм плакала и от радост и съм събирала сили заради човечност и жестове. Криси има много приятели, намира ги на улицата, намира ги в магазините, намира ги по опашките, на които се редим, във всеки град, на всякъде, където отидем. Все едно владее някаква магия. Повече от хубаво е и тук ще благодаря на всички хора, които са се докоснали до него и са намерили начин да го зарадват и да ни помогнат.
От кого получи най-адекватна подкрепа, за да си винаги до детето си?
Скоро ще станат 10 години от мига, в който чух: „Това си е нашето детенце, има две ръчички, две крачета и е най-красивото човече” - това ми стигна, за да стъпя на крака и да тръгна към най-отговорната мисия в живота ми. Семейството ми, те са моята сила и упора.
Разкажи хубави моменти, в които Крис, се забавлява заедно с теб и татко си, разсмива ви...
Те са толкова много, всеки ден с него си е истинско приключение. Обича да пътуваме, да бъдем сред природата, да ни прави фотосесии, да ритаме топка, да плуваме. Е, както всяко дете, така и Криско често ни кара да си носим валериан в джоба (шегува се), обича белите, а именно те доста често са много забавни. Нещото, което разсмива нас напоследък, е това, че той иска да си разменяме ролите и ние да бъдем децата, а той родителят. Оскар ще бъде малка награда. Много е добър в имитациите. Разсмива ни постоянно, има чувство за хумор, а той е най-доволен, когато сме щастливи и горди заради него.
От какво имат нужда децата със Синдром на Даун?
Уважение, разбиране и много любов! Имат нужда от адекватни закони и образователна система, обучени специалисти, безплатна медицинска помощ (което би трябвало да бъде за всички деца), безплатни терапии като плуване, езда, музикотерапия, премахване на телк комисиите... Имат нужда от това някой да мисли за тях не само веднъж годишно, за да бъдат здрави, спокойни и да се чувстват максимално полезни и пълноценни членове на обществото.
Няма нищо по-логично от това да бъдеш различен, а на тях... на тях им е вродено. Усмихнете се, така, както те го правят - с грейнали лица и туптящи и чисти сърчица! А аз благодаря, че съм неговата майка и именно той е моето детенце!
