Мария Попова е от Бургас, архитект е и майка на момче с „двоен сензорен дефицит”. Георги не вижда, не чува, има и лека форма на церебрална парализа, която се проявява сега, в пубертета. Той е на 14 години. Ражда се в началото на 6-я месец, едва 700 грама, стои 141 дни в неонатологията, от които 99 в кувьоз. Мария и съпругът й Георги, който си отива от този свят преди година, тогава са безкрайно щастливи, че имат дете. Но след изписването на Гошко, както го наричат всички в „Майчин дом”- София, положителните чувства се смесват с тревогите на родителите, които постепенно се сблъскват с тежките диагнози, засягащи сина им. За преживяното през годините, Мария разказва пред Ladyzone и за нищо не се оплаква, освен за едно – невъзможността да намери подготвен, интелигентен, културен човек, който да стане пълноценен асистент на сина й. Като майка, тя прави невъзможното, за да осигури достоен живот на порасналото си момче. Нейният последен проект е продуциране на видеоклип към песента „Пътят на надеждата” на бургаската група TYR, с участието на Георги във видеото. И не само това...
Мария, може ли да се каже, че 14 години си в непрестанна битка и вяра в по-доброто за бъдещето на сина си Георги?
Ние през цялото време се мъчихме да излезем от това постоянно състояние на битка, което е много изтощително. Мъжът ми не успя и напусна този свят преди една година. Това, което аз съзнателно се старая да постигна, е не да водя битка, а да сърфирам в живота (образно казано) – да използвам това, което ми е дадено, и с фантазия, с лекота да преминавам през трудностите.
Страхът сковава и пречи на движението. Ние не трябва да се борим с живота, а да се учим да го живеем с радост!
Така че никога не съм се предавала, защото и никога не съм се борила – това дете беше подарък за мен! Бях благодарна и щастлива!
Задавала ли си си въпроса – защо на мен?
Не! Бях на 42 години, когато родих Георги, и бях толкова щастлива, че нищо друго нямаше значение за мен. Георги е роден на 27 август и още от първата му навършена година започнахме да организираме у нас на двора големи градински тържества послучай рождените му дни. С годините тези тържества се превърнаха в минифестивали с музика на живо, клоунади, летни коктейли, танци – разгласявахме ги като събития, отворени за познати и непознати. Така нашият кръг приятели непрекъснато нарастваше. Докато не започнаха ограниченията във връзка с пандемията…
Как минава един ден за теб и Георги?
След загубата на баща му, за него останахме да се грижим аз и майка ми, която е доста възрастна, но ми е голяма подкрепа. Георги е в 7. клас и в момента учи дистанционно, записан е в масово училище на индивидуална програма. Полагам усилия да разширявам социалните му контакти, с него работи психолог, посещава музикалната школа на Асен Хайдутов, а Петър Станчев - солистът на група TYR, продължава да идва вкъщи за музикални занимания.
Защо предпочете детето ти да посещава масово училище?
Отговорът на този въпрос има дълга предистория, свързана с многократните ни пътувания до Италия и изграждането на мое собствено разбиране за специалното обучение. До навършване на първата си годинка Георги премина четири очни операции в „Поликлинико Джемели” в Рим, в усилие да бъдат спрени последиците от последната, пета степен ретинопатия на недоносеното (отлепени ретини на двете очи) – диагноза, с която беше изписан от неонатологията. След тази крайна фаза на отлепяне на ретините, медицината не може да постигне много повече от т.нар. „амбулаторно зрение” – възприемане на светлина и силуети, което помага при движението. Но, за да се научи мозъкът да обработва този нов вид визуалната информация, е нужна зрителна рехабилитация. И така започнаха нашите пътувания до Италия за проследяване на следоперативен статус, прегледи, функционални оценки, рехабилитации.
За това, че Георги има и слухова загуба, разбрахме по-късно, малко преди да навърши две години. В столичната болница ИСУЛ искаха да го слухопротезират с имплант. Потърсихме второ мнение в Италия - там установиха, че Георги има нарушение в обработката на звуковия сигнал, успоредно с невросензорната слухова загуба. Това правеше безпредметно слагането на импланти и поставяше нови трудности по пътя на обчението на Георги.
Сложният здравен статус на моя син ме провокираше непрекъснато да търся източници, откъдето да намеря задоволителен отговор на въпросите си.
Следях сайта на един англичанин, който рехабилитира деца с мозъчни увреждания и от него разбрах за научния пробив на тема „музика” в невронауките, а също и за трудовете на Лев Виготски – основоположник на „културната психология”, която стои в основата на съвременната концепция за специалното образование. Така постепенно оформих свой собствен мироглед, който се потвърждаваше от видяното в Италия. Там специалните училища са премахнати още през 80-те години и децата с увреждания учат в масови паралелки, като към едно дете могат да бъдат прикрепени по двама-трима специалиста – например личен асистент плюс един или двама специални педагози, както би било в нашия случай. А в България ме питаха дали изобщо ще записвам Георги в училище! Като стана на 5 години, аз го записах в Училището за деца с нарушено зрение във Варна. Четири години живяхме там на квартира, а мъжът ми остана да работи в Бургас. Виждахме се през ваканциите и уикенда. Веднага след приемането на новия образователен закон през 2016 г. се върнахме в Бургас и записах Георги в най-близкото до нас училище - ОУ „Петко Р. Славейков”.
Истината е, че нито учебните програми за обучение на слепи деца, нито тези за обучение на глухи деца, нито аритметичният сбор от двете могат да бъдат приложени дирекно при сляпоглухи деца.
Сляпоглухотата е една уникална инвалидност, която отрязва познатите подходи и всичко, което е изпитано педагогически, и въобще познатите методи на комуникация. Голямо значение има участието на творчеството, интуицията, общата култура, за да може с огромни усилия да се постигне нещо, понякога съвсем малко.
Считам, че в масовото училище има по-голям шанс това да се случи. Миналата година МОН одобри методика за обучение на сляпоглухи деца в жестов език, това е голяма крачка напред. Мисля си, че може би и аз имам някакъв принос, защото съм говорила много по този въпрос пред хора с отношение към проблемите на децата с увреждания в България.
Какво е отношението на съучениците на Георги към него?
Съучениците му винаги са се отнасяли топло към него, той дори има някои приятели, но за съжаление, разликата между него и приятелите става все по-явна. Ако в началните класове успявахме да се впишем в общите празненства, вече интересите им са различни. Когато беше малък, Георги играеше наравно с децата на детската площадка. Той например има добре развит вестибуларен апарат и може да пази равновесие при въртене. Спомням си как във Варна стоеше като закован на една въртележка, а другите дечица се опитваха да го имитират, но не успяваха. Това много го издигаше в техните очи. Днес определено му липсват социалните контакти.
Смяташ ли, че Георги е комуникативен, но на друго ниво?
Със сигурност! Парадокс е, че въпреки че не може да комуникира по общоприетия начин, той е много социален. Това е отбелязано като силна негова страна в училищната му характеристика.
Как Мария успява да надгражда развитието на Георги четете на следващата страница >>
Успяваш ли да разбереш връзката между неговия и нашия свят?
Трудно... При затворени очи и запушени уши, постепенно се отварят другите сетива – мирис, вкус, допир, но пренастройката на мозъка от една сетивна модалност в друга е много трудна.
Светът на Георги е свързан предимно с енергиите. Той много точно може да определи състоянието на хората около себе си – дали са ядосани, щастливи, лежерни, тревожни... Способността за емоционално свързване стои кодирана в примитивния мозък на човека, но висшите мозъчни дялове имат превес над низшите и ние сме я загубили.
Георги присъства в реалния свят много повече от нас, които сме се запътили към метавселената. Много бихме могли да научим от него, ако намерим език. Другото, което ме вълнува, е въпросът за въображението. Има публикации, защитаващи тезата, че въображението предхожда езика, и това е видно от праисторическите образци на изкуство. Въображението и творческото начало са вътрешно присъщи на човека, езикът е вторичен. Така че една от задачите, които съм си поставила, е да търся начини да проявя това творческо начало, да го изведа навън от удивителните фантазии, които убедена съм, съществуват в главата на Георги. Участието му във видеоклипа към песента на група TYR има и такова измерение. Лично на мен много ми липсват творческите изяви на този етап от живота ми и вероятно за Георги, като мой син, нуждата от творчество е също така жизнено необходима.
Разкажи за създаването на песента „Пътят към надеждата”, в чието видео участва и Георги.
Аз съм продуцент и сценарист само на видеото към песента с автор Петър Станчев, който от 4 години провежда музикални занимания с Георги вкъщи. Заслугата да повярвам, че мога да се справя с това, е на Миро Гечев, чийто екип направи монтажа. Един ден обяснявах на Миро за моята идея Георги да участва в клип и в какви сцени си го представям, а той каза: „Я чакай, ти имаш ясна идея, вземи направи сториборд.” И по-нататък задочно ме подкрепи да доведа проекта до край. Бях много щастлива, защото изключително много ценя творческия потенциал и професионализъм на Миро Гечев! През цялото време се чудех на търпението, с което се отнася към непрофесионалист като мен. За това съм му най-благодарна! За оператор поканих Николина Караганчева – тя е отразявала много наши събития, между нея и Георги съществуваше предварително изградена връзка - това е много важно условие, за да бъде спокоен той и да се случат нещата. Децата-артисти са приятели на Георги и в живота.
Как още успяваш да надграждаш развитието на Георги?
Винаги съм се старала Георги да бъде част от културата на хората. Още като беше малък, направих негов сайт (www.goshko.org), защото много приятели се интересуваха какво става с него, докъде сме стигнали с обучението му. От друга страна, наясно съм колко голяма е съпротивата на обществото ни срещу хората с увреждания. Винаги съм искала да променя този имидж на хора, нещастни по подразбиране. Вярвам, че това може да бъде постигнато през изкуството и културата. Организирала съм събития, изложби, концерти, първия училищен маратон на гошковото училище, заедно с Училищното настоятелство – всеки път с идеята за нов имидж на човека с увреждане. Защото обществото оперира с наложените му от културата представи и образи, оформящи общественото съзнание. Имам примера на Хелън Келър – най-известният сляпоглух човек в историята, която заедно с учителката си Ан Съливан преобръща представите за увреждането и става символ на неограничените способности на човека.
Познаваш ли други български деца, които имат „двоен сензорен дефицит”?
Познавам задочно две деца, които имат двойно сензорно увреждане от самото раждане, говорила съм с техните майки. Знам и едно момиче от училището във Варна, но нямам връзка с майката. Тези деца имат голям напредък, благодарение на упоритостта на родителите си. Като цяло, броят на децата с такъв вид увреждане е много малък. Не е икономически рентабилно за държавата да обучава специалисти за работа с такива деца. По света обикновено това се прави от неправителствени организации. Поканена бях да изнеса доклад за опита ми с Георги на международната конференция, организирана по случай 20 години от създаването на Националната асоциация на сляпоглухите в България (НАСГБ) в град Пловдив през октомври 2017 г. Докладът ми е публикуван в „Сайта на Гошко”.
На фона на твоята не лека действителност, не може да се правим, че не съществува нещо много страшно и стряскащо - войната между Украйна и Русия?
В тази война участват всички с еднакви отговорности – не я разглеждам като сблъсък между добри и лоши. Тази война е едно зло, което твърде много време е зреело някъде там и всички ние сме се правили, че не го виждаме. Това е един агресивен конфликт, каквато е и агресията в човешките отношения, например агресията в училищата. И кои са участниците? Разбира се, всички, включително и тези, които стоят и гледат. И като стане конфликт между две деца, трябва да отидем и да се бием в един от отборите ли? Не! Трябва да има някакво разбиране и желание за решаване на конфликта по цивилизовен начин.
За жалост, в такива ситуации излизат всички кастрирани инстинкти, ако трябва аналитично и фройдистки да се изразя, които си стоят в човек, но не бива да се отприщват, защото именно това ни отличава нас, хората, от животните. Трябва да сме научени как да управляваме тези инстинкти, а се оказва, че не сме. XXI век е ...
Не знам, няма прав и крив в тази война, тя показва, че след като агресията излиза на преден план, все още не сме намерили начин да общуваме. Всеки конфликт може да се реши цивилизовано. Възмутена съм от случващото се между Украйна и Русия! Трябва всички да искаме тази война да спре – вярвам в това!
Мария, веднъж не чух да се оплачеш...
Напротив, оплаквам се, защото не можем да намерим асистент на Георги. Нямам подкрепа в това отношение! По света „интерпретатор-придружител”, какъвто трябва да има и синът ми, са хора с образование минимум „бакалавър”, а в България не се предлага такъв вид обучение. Това съм си го поставила като цел – дано да ми стигне живота (усмихва се, б. а.). Георги вече не е малко дете, не може да има придружител, който да се грижи само за физиологичните му нужди. Напротив, трябва да бъде изградена комуникация и на друго ниво, той трябва да се отдели от мене като майка. А колкото повече време минава, ние с него ставаме все по-свързани, като един общ организъм с общо съзнание. Искрено се надявам да дойде млад човек, който да има отношение и самосъзнание да бъде асистент на Георги!
Бележка под черта от Мария:
Аз съм привърженик на слятото изписване на термина „сляпоглухота“. Отделила съм специално място на този въпрос в доклада си на Конференцията на НАСГБ - копирам абзаца тук за сведение:
През 1991 г. Салваторе Лагати от Servizio di Consulenza Pedagogica в Тренто, Италия започва кръстоносен поход за налагане на слятото изписване на термина „сляпоглухота” вместо полуслятото „сляпо-глухота”. Мотивите му са, че „Сляпоглухотата е състояние, демонстриращо различен вид затруднения в сравнение с тези, причинени от слепотата или глухотата”. Изписването с тире предполага състояние, „сумиращо затрудненията на слепотата и глухотата”, докато цялата дума обозначава едно различно, уникално състояние, образувано по-скоро чрез мултиплициране на последствията от двата вида сензорна загуба, отколкото чрез простото им прибавяне.
Като изписваме слято термина „сляпоглухота”, ние споделяме разбирането за този отделен вид уникално увреждане, изискващо индивидуален и обмислен подход, за да се осигури шанс на лицата с този вид увреждане да достигнат своя пълен потенциал.
