Мария Силяновска е председател на пациентската организация ВИОМ – Сдружение на хора, които страдат от заболявания на щитовидната жлеза, и техните близки. Разговаряме с нея по повод Първата пациентска конференция за Централна и Източна Европа по тиреоидни заболявания, която ще се проведе във Военния клуб в София на 10 и 11 май. Конференцията на пациентите ще съпътства научната конференция на ендокринолози и хирурзи по заболявания на щитовидната жлеза.
Г-жо Силяновска, каква е статистиката за честотата на тиреоидните заболявания в България?
Над 600 000 българи страдат от нарушена функция на щитовидната жлеза. Повече от един милион са страдащите от автоимунното заболяване тиреоидит на Хашимото. Около 25% от хората имат възли на щитовидната жлеза и 90 000 са с рак на щитовидната жлеза. Тази статистика показва, че тиреоидните заболявания засягат голяма част от българите, независимо че не са във фокуса на общественото внимание както други социално значими заболявания. Заболяванията на щитовидната жлеза често са свързани с репродуктивни проблеми, а също със сърдечно-съдови и нервно-психически заболявания, на които обикновено се обръща по-голямо внимание.
Какви са тенденциите - какви диагнози зачестяват, какви възрастови групи засягат?
Много млади жени са диагностицирани с тиреоидит на Хашимото. Това е автоимунно заболяване, при което организмът сам разрушава клетките на щитовидната жлеза. Стресът може да отключи заболяването и да го утежни. Медицината не е достатъчно напреднала в разработка на успешни лечебни методи за тиреоидит на Хашимото. При настъпил хипотиреоидизъм се провежда заместително лечение с L-тироксин.
Мъжете остават ли извън фокуса на вниманието?
Предимно жени са засегнати от болести на щитовидната жлеза, може би защото са по-емоционални.
Защо организирате в София Първата пациентска конференция по тиреоидни заболявания за Централна и Източна Европа?
Това е първа по рода си пациентска конференция в Европа. Нашата асоциация ВИОМ е член на Thyroid Federation International и асоцииран член на Thyroid Cancer Alliance.Тези организации на световно ниво обединяват пациентски организации от целия свят. Международната тиреоидна федерация е един от инциаторите за отбелязването на Международния ден на щитовидната жлеза и международната тиреоидна седмица в света. Пациентските организации в Източна и Южна Европа в нашата област не са особено активни, за разлика от Западна Европа, където имат дългогодишен опит. Причината да инициирам такова събитие е да съберем пациентски организации от региона – Румъния, Македония, Гърция, Турция, Хърватия с пациентски организации от Западна Европа, за да обменим добри практики.
Светът се развива много бързо и всеки пациент има право на достъп до достоверна информация. Българските пациенти са доста информирани и винаги искат да знаят какво ново се случва в световната медицина, какви възможности имат за лечение, какво представлява самото лечение, какви са рисковете, какви са ползите и едва тогава да направят информиран избор за себе си.
Кои са чуждестранните гости на конференцията?
Поканили сме да бъдат лектори и да споделят своя доказан опит – Пиетер Локфик от Швеция, член на УС на Международната тиреоидна федерация, Марика Порей, президент на Thyroid Cancer Alliance (ТСА), организация, обединяваща национални организации в подкрепа на пациенти с рак на щитовидната жлеза от целия свят. Лектор ще е и Ивон Андерсен - дългогодишен президент на Международната тиреоидна федерация.
Какви са добрите европейски практики, които се стремите да прилагате в България?
На първо място, достъп до медицинска достоверна и разбираема информация, която да е достъпна по всички възможни канали. Изключително важно е пациентът да има достъп до медицински достоверна информация както в интернет, така и под формата на информационни брошури. Да е улеснен също достъпът до информация за специализираните болници и лекарите специалисти.
В Европа, когато пациентът отиде при лекар специалист, си тръгват с брошура, в която има отговори на най-често задаваните въпроси, касаещи заболяването. Дори да не е запомнил всичко, прочитайки брошурата, може да си отговори на възникналите впоследствие въпроси. Така пациентът разбира по-добре какво му е състоянието и какво се очаква от него при лечението.
Кой изготвя информационните брошури за пациентите в Западна Европа?
Обикновено се изготвят от пациентски организации, подкрепени от медицински бордове на лекари специалисти.
Кои специалисти ще имат срещи с представителите на пациентските организации на конференцията?
От българска страна е проф. д-р Румен Пандев, а от чуждестранните лектори – проф. д-р Бруно Нидерле от Австрия, проф. д-р Атакан Сезер от Турция и проф. Кюнг Тае от Южна Корея. Отделно водещи български ендокринолози - д-р Александър Шинков, д-р Наталия Темелкова и др. ще изнесат лекции, насочени към широк кръг от пациенти.
Има ли национална политика за превенция на тиреоидните заболявания у нас?
България е една от малкото държави заедно с Швейцария, където повече от 60 години се провежда държавна политика за преодоляване на йодния дефицит чрез йодиране на солта. Йодната профилактика показва много добри резултати. Употребата на йодирана сол е жизненоважна за раждането на интелигентни деца и за здравето на щитовидната жлеза. Затова системната употреба на хималайска или други видове сол не е полезна поради ниското съдържание на йод.
Кои са постиженията на ВИОМ през годините? Какви проблеми предстои да решава?
Стартирахме с ентусиазъм през 2011 г. Успяхме да разработим много добър информационен сайт, който в момента обновяваме. Успяхме също да наложим в общественото пространство термина щитовидна жлеза. Заболяванията на щитовидна жлеза станаха разпознаваеми.
Благодарение на много усилия успяхме да помогнем на много хора. От няколко години в две клиники в страната извършват професионално проследяване на пациенти с рак на щитовидна жлеза. Това е Ендокринологията в София – УСБАЛЕ „Акад. Иван Пенчев” и УМБАЛ „Св. Марина” във Варна. Преди това не беше възможно.
За съжаление обаче все още пациентите с рак на щитовидната жлеза нямат достъп до инжекции с рекомбинантен човешки тиреостимулиращ хормон (rhTSH) за изкуствено повишаване на хормона TSH. Тези високи нива на хормона са необходими при изследвания или аблация с радиоактивен йод. Използването му спестява много мъки на пациента.
Най-важното всъщност, което правим във ВИОМ, е да помагаме на пациентите със заболявания на щитовидната жлеза, особено при по-сложни случаи. Насочваме ги къде могат да получат качествена диагностика, лечение и проследяване. Ако хората са диагностицирани и лекувани правилно, резултатите са добри и качеството им на живот е добро. Всеки човек и неговата лична история са важни за нас. За да оздравее човек трябва да опознае себе си и да е готов да промени живота си. А това е най-трудното.
По инициатива на Българското дружество по ендокринология и Първата в България онлайн платформа за социално значими заболявания Портал на пациента (www.portalnapacienta.bg) на 10 и 11 май 2019 г. в Централния военен клуб в София ще се проведе Първа научна конференция за Централна и Източна Европа по тиреоидни заболявания и Първа пациентска конференция за Централна и Източна Европа по тиреоидни заболявания.
