Изабел и Николай Николаеви са олицетворение на надеждата. Онази надежда, която е толкова мощна и пропита с любов към най-ценното, че успява да пробие път - там, където няма и следа от друг човешки крак. Зрителите се запознаха с тяхната история в рубриката „Спасените“ на журналиста Кристина Газиева.

Самотен баща отглежда децата си, докато се бори с нелечима болест

Двамата се борят за лечението на дъщеря им Ралица. Детето е със Синдрома на Лий, една от най-редките болести. Рали постепенно губи силите си. Защото болестта убива енергията й. Спряла е да се усмихва, дори не плаче. Родителите ѝ се борят да открият лечение, което реално не съществува, но вярват, че то може да бъде създадено.

„Спасените“: Малката Ралица, която не може да се смее и да плаче, но не пуска живота

„Действително генната терапия е нещо, което е върха на острието на науката в момента. Има разработени няколко генни терапии за широко разпространени редки заболявания. Малко си противоречат двете думи, но множество с редките заболявания има няколко разработени вече такива терапии, но особеното е, че за всяки за всеки вид мутация трябва тази генна терапия да се адаптира, да се тества, да се доразвива технологията, а нашата дъщеря има по-особена мутация с това, че тя се намира в митохондриалния геном, докато повечето други мутации се намират в ядрото на клетката и в основата ДНК-то“, разказа Николай.

„Очакваната стойност на предклиничните изследвания, които ние се опитваме да финансираме е 600 000 долара. Стигнали сме почти половината от тази сума благодарение на нашите усилия, благодарение на няколко други семейства от Съединените американски щати и изследванията са все още в етапа планиране, очертаване на алгоритмите и методиките, по които ще се направят лабораторните мишки, с които ще се изследват. Това е едно мощно препятствие - да направиш лабораторна мишка, която да бъде достатъчно добър модел на заболяването, така че да тестваш реално ефективността“, каза Николай.

Как да помогнете на малката Рали, можете да видите във Фейсбук страницата "Приятелите на Рали".

Вижте какво още споделиха родителите на Рали във видеото в сайта на bTV Новините.

Битка с неизлечима болест: Как родителите на 4-годишната Рали събират пари за разработката на терапия?