Даряване на стволови клетки - Благородна кауза или борба с процедурите

Финал, 08 Юли 2013

-Не, няма да стане. Нямаме свободен екип – отсреща са нетърпеливи да приключат разговора.
-Ама Вие даже не знаете кога ще раждам, как така нямате свободен екип? – недоумявам аз.
-Обясних Ви вече – не може. Има законови пречки. Просто няма как да стане.

С тези думи ми затварят телефона, а аз оставам вторачена в огромния си корем , размишлявайки върху приключилия разговор и последствията от него. В най-лошия случай едно дете ще умре, примерно, от левкемия. В най-добрия всичко ще си е по старому, но с допълнителна доза безнадеждност от неработещата система. Решавам, че това, което мога да направя, е да напиша тази статия.

4 най-задавани въпроса за косата по време на бременността>>

Месеци по-рано
Стволовите клетки са непреходно модерна тема (разбирай - обсъждана стократно в бегемама). Съхраняването им, според конкретните разбирания, варира от „привилегия за заможни“, през „спокойствие за параноици“, чак до „пари на вятъра“ (според бащата на бебето ми и трите са верни). Прекарахме доста време в четене и обсъждане, за да стигнем до заключението, че присаждането на стволови клетки е все още далеч от обещаната панацея и е в силна зависимост от сума ти други фактори, при които наличието на парче замразена кървава мръвка е само добро начало. Решихме да не запазваме стволови клетки и да наместим парите в памперси, рокли и уроци по английски, а тъй като все пак пъпните върви не се търкалят по улицата (все още) , да дарим стволовите ми клетки на Националната публична донорна банка за стволови клетки (НПДБСК), която с радост да ги приеме, съхрани и употреби при нужда. I've never been so wrong, дето викат в 9gag.
 

Начални условия
Гугъл връща доста резултати за НПДБСК – предимно хвалебствени статии за новата чудна придобивка на Александровска болница, която само чака донори, за да започне работа. Донякъде странно е, че повечето статии са от 2012 и 2013 г., а законът за създаване на клиниката е гласуван през май 2009 г. (ДВ №36), но се успокоявам, че хубавите работи стават бавно – така де, децата с Ходжкинов синдром могат да почакат, а аз – да действам, защото бебето в корема ми не разбира от планиране.
Ако си мислите, че просто можете да звъннете на централата на Александровска болница и да обясните културно, че искате да дарите стволови клетки и помолите да ви свържат там с когото трябва, си гарантирате поредица от прехвърляния на телефони, отдели и все по-озадачени „моля?“ отсреща. С лесния вариант ударих на камък. Логиката ми подсказваше, че следващата стъпка е да се обадя на случайно избрана частна (необществена) банка за съхранение на стволови клетки и за мой късмет първата такава потвърди, че към Александровска болница наистина има изградена публична банка, дори ми дадоха и номера й: 02/9230 690. Учудващо първите цифри на този телефон са същите като цифрите на централата на Александровска, където малко преди това бавно и напоително ми обясняваха, че при тях такава банка няма. Отделението, което отговаря на гореспоменатия телефон е „Клиника по клинична имунология с банка за стволови клетки” към МБАЛ „Александровска”, гр. София. Любезно ми обясниха по телефона, че трябва да отида на място и да подпиша информирано съгласие за дарение.

Полеви действия
Александровска болница не е малка – има двайсетина сгради в различна степен на разруха, разбити алеи и кални шубраци. Нахълтвам с гигантския си корем в първата сграда откъм „св. Георги Софийски“ и за пореден път ме обзема възхита пред бюрократичния гений, способен да напише на сто места „Тук не е информация“, без да упомене къде, по дяволите, е Информацията. Правя най-логичното – питам първите срещнати хора с що-годе умен поглед – в случая двама студенти с огромно желание да помогнат, но въпросът ми ги завари неподготвени. Излизам. Отвън има табела, на която ясно е указано, че Клиниката по клинична имунология се намира на четвъртия етаж. За моя изненада четвърти етаж няма, поне не през главния вход. За четвъртия етаж се отива с асансьор, който се намира на задната страна на сградата. С него се качвам до третия етаж, след което трябва да се върви още един етаж пеша до таванско помещение. Ама разбира се, защо не – нали на бременните им трябва движение – айде вземи тая гимнастика по мизерните коридори. Изправям се пред поредната бяла престилка и задъхано рецитирам за пореден път волята си на дарител. След кратка пауза ме информират свенливо, че всъщност отделенията по клинична имунология са две и, да, разбира се, аз не се намирам в правилното. Равни дози недоумение, яд и безпомощност чертаят бръчки по челото ми, но за кратко, защото набързо ми дават ориентири за другото отделение, завършващи с бисера: „питайте на бариерата, някой ще ви упъти“. Бавно затътрям корема си надолу, мантрирайки върху първоначалната благородна идея. След повторно лутане и безплодни разпити съзирам напечатан лист, поставен в джоб(!) и залепен на гърба на барака съвсем близо до входа откъм „Пенчо Славейков“, който гласи заветното „Клиника по клинична имунология“. Представям се и ме съпровождат до централната сграда, където се срещам с Валентина Атанасова – микробиолог към клиниката, чието задължение е да обработва получените проби и по стечение на обстоятелствата (най-вероятно свит бюджет) е и административен персонал, запознаващ дарителите с всички подробности.

Яна Романова и нейната серия портрети "Очакване">>

Законови разпоредби
От разговора ми с г-жа Атанасова разбирам, че НПДБСК има подписани договори с редица болници, клиники и родилните отделения към тях за съвместна работа, като в тези договори е посочено, че болницата/клиниката трябва да осигури достъп на обучен екип до родилното отделение и родилката, а обществената банка трябва да осигури този екип и само той има право да изнася генетичен материал от клиниката и да го съхранява за обществена полза. Всичко това е при условие, че майката е подписала информирано съгласие за извличането им от пъпната връв, както и че лекарят, водещ раждането, също е съгласен това да се случи. Проблемът обаче е свързан с осигуряването на екип, който да вземе кръвта от пъпната връв веднага след раждането. Клиниката по клинична имунология разполага с ограничен брой екипи за взимане на кръв, които са с нормално работно време (от 9:00 до 17:00) и не винаги са на разположение. Да не говорим, че пътуването им в други градове е почти невъзможно. Тук идва парадоксът - независимо от тази подробност, която противоречи на задълженията на публичната банка според сключените договори, те все пак се подписват, макар и реалното им изпълнение да става невъзможно въпреки наличието на донори. Убедена съм, че контракциите и седемсантиметровите разкрития отказват да се съобразяват с работното време на обществената банка, макар тя да е задължена да гарантира присъствието на екипа си. Затова се налага клиниката, болницата или родилното отделение към тях да осигурят екип, който да вземе кръвта от пъпната връв и да я съхранява както намери за добре до момента, в който от лабораторията дойдат да я вземат и я занесат в обществената банка за обработка и съхранение. Вярвам, ще се съгласите, че тук логиката куца сериозно.

Дневник от утробата>>

Докато бях в лабораторията, се обади жена от Стара Загора с желание също да дари стволови клетки. Към момента НПДБСК нямаше сключен договор с нито една болница в Стара Загора, а без такъв договор изнасянето на генетичен материал от болницата е незаконно. Разбрах за сключени договори към момента с болници в Добрич и Варна, за други градове не съм сигурна. Затова е добра идея да проверите дали болницата, която сте избрали, има сключен договор с НПДБСК и коя от страните ще осигури обучения екип за взимането на кръвта. Ако, разбира се, вече не сте се отказали от идеята за дарението.

Дела и документи
Вече поразколебана в намеренията си, решавам все пак да взема да попълня документите за информираното съгласие, белким проблемът с екипа се реши някак от само себе си. След като чинно положих последния подпис, получих стерилен плик с набор за взимане на кръв от пъпната връв, който трябваше да предам в родилното отделение. Странно - аз бих очаквала техният екип да идва снабден с такива набори и да не разчита на уменията ми да съхранявам епруветки в лабораторни условия. Още по-странно ми стана, когато микробиоложката ме помоли да върна плика, ако вземането на кръв не се състои, защото бюджетът им бил твърде ограничен.

-Ама как така няма да се състои, нали ще има ваш екип в родилното? – питам аз.
-Ами вероятно, не може да се каже, възможно е и да не можем да осигурим екип – отговарят ми неясно.
-Имате договор с тази болница, нали? Би трябвало да може да организирате вземането на кръвта – вече не знам защо настоявам, вероятно ей-така, от инат.

Уклончивите отговори продължават, най-вече с модулиран припев относно тежкото финансово положение на клиниката и донорната банка. Най-чудното е, че това била причината и за липсата на подробна информация за даряването на стволови клетки – Александровска болница нямала право да самопромотира НПДБСК. Натоварена с тегобите на клиниката, болницата, че и банката, напускам сградата.

Arrested Development
В следващите дни не протича никаква комуникация между страните по договора. Никой от служителите на НПДБСК, нито дори микробиоложката, която ми връчи епруветки и маркучи срещу подпис, не се е свързал с клиниката, в която ще раждам, за да обсъдят подробностите по взимането на така нужните стволови клетки. Предполагам, тайно са се надявали, че след като се изтъпанча там с контракции и стерилен плик за пъпни върви, работата ще се свърши от само себе си. Не съм медицинско лице, но опитът ми сочи противното и решавам, че е мой ред да въртя телефони. Обаждам се в моето бъдещо родилно, а след това и в НПДБСК, откъдето ми обясняват с недомлъвки, че „моят случай“ е бил предмет на „частен разговор“ между началниците на двете институции. Добрата новина е, че в близко бъдеще ще стартира обучение на персонал за взимане на кръв от пъпната връв (като пак остана неясно от чия страна ще бъдат екипите). Лошата – че за мен добрата новина не важи:

-Здравейте, еди-коя си съм, искам да си даря стволовите клетки, подписах съгласие, дадохте ми набор в пликче... екип ще има ли? – мъча се да звуча приветливо.
-Не, не можем да осигурим.
-Ама нали според договора, таковата... – вече губя самообладание.
-Има законови пречки за изпращането на екип и изнасянето на генетичен материал. Не можем да осигурим хора за Вашия случай.
-Добре, нали навсякъде прокламирате дейността на тази банка, търсите спешно донори – ето, аз съм донор, подписах съгласие, свърших моята част, а сега Вие не искате да вземете клетките? Може някое дете да бъде спасено с този материал – не мога да повярвам, че почти се моля на непознат да вземе парче от мен, за да го инсталира в друг непознат.
-По-сложно е, по-сложно е, но фактически не можем да осигурим екип за Вашето раждане.

Тайното оръжие на раждането без болка>>

... разговорът продължи още малко в същия дух, обясниха ми как законът е писан за частните банки, не бил приложим за обществената банка, след което затворихме телефоните, а аз се зазяпах в точка, както писах в началото.